Waarom deze site?

Op deze site willen we een objectief beeld schetsen over hoe wij Amyotrofische Laterale Sclerose, of ALS, in het gezin beleven. Hier zit natuurlijk een paradoxale insteek in: als je iets beleeft dan is het haast onmogelijk om er objectief naar te kijken. We zullen proberen de balans van objectiviteit en beleving in het oog de houden maar gaan hier ongetwijfeld nog de mist in.

Maar waarom doen we dit eigenlijk? Het doel van deze blog is tweeledig. Allereerst hopen we dat we andere gezinnen, die worden getroffen door ALS, met deze site een beetje kunnen helpen. Daarnaast kunnen mensen uit de indirecte omgeving toch bijhouden hoe het met papa gaat.

Met deze blog willen we allereerst, en bovenal, andere mensen en gezinnen die te maken krijgen met ALS steun en troost bieden. Tot op heden is er, ondanks de groeiende aandacht, nog maar weinig bekend over de spierziekte ALS. Toen we er als gezin mee te maken kregen, wisten we dat dit ons leven ging beïnvloeden. Maar op welke manier?…niemand die het kon vertellen. Nu een half jaar nadat papa de uitslag kreeg, begint de impact van de ziekte langzaam vorm te krijgen. Op internet staan een paar mooie en ingrijpende blogs van mensen die ALS hebben of hadden. Met deze site willen we als gezin aangeven welke invloed deze spierziekte heeft op het dagelijkse leven van de ‘patiënt’ en zijn directe omgeving. ALS gaat verder dan alleen de patiënt. En zoals we papa in deze fase helpen, zo hopen we met deze site ook anderen steun en troost te kunnen bieden. Samen moet je er doorheen. Zowel voor degene die ALS heeft als voor jezelf.

Daarnaast biedt deze blog natuurlijk ook nog andere kansen. Zo zijn we haast verplicht om ook te schrijven hoe het met papa gaat. En uiteraard doen we dat ook. Papa is uiteindelijk toch de rode draad door deze site.
Er zijn ook mensen die het moeilijk vinden om over het onderwerp ‘papa’ te praten. De een ervaart het als een (emotionele) barrière, een ander weet niet hoe hij/zij over het onderwerp moet beginnen en weer een ander is bang om iets verkeerds te zeggen. Dat geeft helemaal niet. Iedereen gaat er op zijn of haar eigen manier mee om en niemand bedoelt dit verkeerd. We merken dat iedereen toch oprecht geïnteresseerd is; en dat is hartverwarmend!
Niet alleen mensen die het moeilijk vinden om er over te beginnen maar ook bekenden die sociaal of geografisch wat verder van ons af staan, kunnen op deze manier toch op de hoogte blijven.

Tot slot: je kunt met een blog ook dingen van je af schrijven. Dat kan op zijn tijd natuurlijk ook wel eens fijn zijn. Het blog kan soms een handig middel zijn voor zelfreflectie. Maar dit is slechts een bijkomstigheid en geen doel op zich; mooi meegenomen en niet meer dan dat.