Update

“Hoe gaat het met je vader?”. Een vraag die we gelukkig nog veel horen. Het antwoord hierop is de laatste tijd “mwoah, redelijk”. Redelijk, dat klinkt dubbel en dat is het eigenlijk ook wel. De echte sterke achteruitgang van papa’s gesteldheid die is gelukkig niet meer. Wat dat betreft is de situatie nu dus redelijk stabiel. De resultaten van de laatste bloedtesten waren goed. Ook zijn er geen nieuwe problemen of kwaaltjes bijgekomen en papa kan de beperkingen als gevolg van ALS vooralsnog redelijk handelen. Toch, als je de huidige situatie vergelijkt met die van (pak ‘m beet) een maand geleden dan is een kleine achteruitgang te bespeuren. Het is niet heel veel maar toch. Langzaam gaat het progressieve proces van ALS zo momenteel dus ongemerkt verder.

Het zijn tegenwoordig vooral de kleine probleempjes waar papa dagelijks tegenaan loopt. Zo heeft papa nogal eens last van slijm dat zich in zijn mond vormt. Uitspugen of doorslikken en weer verder gaan zou je zeggen. Maar dat is nou eenmaal makkelijker gezegd dan gedaan voor iemand met ALS. Door de afgenomen longfunctie, functioneren van de slokdarm en spierkracht heeft hij meer dan bovengemiddeld veel moeite met het zien kwijt te raken van het slijm. Kleinigheidje maar enorm vervelend.
Over het warme weer hoor je niemand klagen (en terecht!) maar voor papa is het te benauwend. Hij is hierdoor verbannen naar binnenshuis waar gelukkig de airco de huis op een aangename temperatuur kan houden. Ook is hij steeds vaker en meer vermoeid en heeft dus vaker zijn slaap nodig. Geurtjes worden steeds onaangenamer en steeds minder goed verdragen. Dan hebben we het nog niet eens gehad over de gevolgen van de mankementen of technische storingen aan de hulpmiddelen die het leven voor hem momenteel veraangenamen. En zo zijn er nog meer van die ogenschijnlijke kleinigheidjes die erg vervelend uitpakken. Maar gelukkig kan papa hier zogezegd nog redelijk goed mee omgaan en besteedt hij ook nog genoeg tijd en aandacht aan de leuke dingen van het leven.

Dus hoe het gaat met papa? Dat is maar net of je het glas als half vol of half leeg beschouwd. Wij zeggen daarom ‘redelijk’ want het kan altijd erger dan dat het nu is!