Stilte voor de storm

Het is al weer twee weekjes geleden dat we het laatste bericht hebben gepost. Er is een hoop gebeurd en rustig is het in deze periode allerminst geweest.
Papa zou eigenlijk een PEG-sonde krijgen en deze moet operatief worden aangebracht. De sonde is nodig om voedingsstoffen binnen te krijgen omdat de slokdarmspieren uiteindelijk ook aangetast worden en slikken dan vrijwel onmogelijk wordt.
Papa krijgt ook een beademingsapparaat aangemeten. Hij is ‘thuis al een aantal nachtjes ’s nachts gemonitord en we hebben vrij snel daarna de uitslagen van de tests binnen gekregen. Die waren niet goed. Waar een paar weken geleden al bleek dat de longfunctie hieronder zit daar schieten we nu ook met de verhouding koolzuur/zuurstof in het bloed onder de ondergrens door. En duidelijk was ook dat een verhuizing naar UMC Utrecht (voor de sonde) een te groot risico zou zijn. Het komt er op neer dat patiĆ«nten aan een bepaald minimum-niveau van fysieke gesteldheid moeten hebben en daar zitten we nu onder. Dit is een contrair probleem. De sonde is noodzakelijk om een goede gesteldheid in een later stadium te kunnen stimuleren maar papa’s gesteldheid is te laag om de sonde aan te brengen. Eigenlijk moest papa dan ook per direct worden opgenomen in Maastricht.

Maar papa heeft aangegeven niet per direct naar het ziekenhuis in Maastricht te willen gaan. Eerst wilde hij met zijn allen (het gezin) nog een weekje weg en daarna mogen de medici hun ding gaan doen. Zo gezegd zo gedaan. Afgelopen week zijn we dus met zijn allen naar Zeeland gegaan om daar een mooie en bijzondere tijd met zijn allen door te brengen. Heerlijk weertje, een week van gemengde gevoelens en, dat is uiteindelijk toch het belangrijkste, lekker samen zijn! De week hebben we niet helemaal volgehouden omdat we hebben besloten een dag eerder terug te komen. Zo kon iedereen de volgende ochtend zonder haast (ivm om 10u uit het huisje moeten zijn) de dag opstarten. En dat is met name voor papa wel lekker daar de week wel enorm veel energie heeft gekost met de kleinkindjes die non-stop door het huis rauzen. Al zijn de kleintjes voor papa meer een energyboost dan een energydrain.

Maandag is het zo ver. Papa gaat naar Maastricht voor het beademingsapparaat. Tijdens deze logeerpartij wordt ook gekeken naar de (on)mogelijkheden en risico’s om een andere sonde aan te brengen. Deze zou dan niet in de maag maar in de darmen worden aangebracht. We hebben dus geen flauw idee waar we de komende tijd aan toe zijn. Hoe lang gaat het duren? Wat gaan ze doen? Wanneer weten we meer? Geen flauw idee! We gaan het meemaken. Het begint voor ons kenmerkend te worden voor deze periode. Tegen ALS ben je machteloos. Je kunt niets anders doen dan het op je af laten komen en daar op anticiperen over hoe mee om te gaan. We laten het dan ook allemaal maar gebeuren en we zien wel weer waar we na deze episode staan. Maar wel met een positief gevoel: ook dit hoofdstuk komen we samen weer door! Kortom, het was een roerige periode van relatieve stilte voor de storm.