Samen voor een eenzame strijd

We zijn weer terug van weggeweest. Sinds de afgelopen keer zijn qua gezondheid van papa geen bijzonderheden te melden. Het blijven nog steeds de kleine dingen die leiden tot grote ongemakken. Afgebroken leuning van de gewone rolstoel, kapot beademingsapparaat, lek matras, kapotte pomp, etc. Allemaal niet onoverkomelijk maar wel vervelend. De soort van afhankelijkheid van deze zaken, waar we in het kader van fysiek levenscomfort buitengewoon baat bij hebben, maakt dat we er tegelijkertijd ook enorm kwetsbaar voor zijn. Wel blijven het moeilijk kunnen slikken en het warme weer ongemakken waar we vrij weinig invloed op uit kunnen oefenen.
Hoewel grote terugvallen er gelukkig niet zijn geweest, blijft de gezondheid in een aanhoudend sluimerend tempo achteruit kabbelen. In alle stilte en met een bijna achteloze achteruitgang probeert de ziekte een continue afbraakproces te bewerkstelligen. Eigenlijk kenmerkend voor de ziekte ALS zoals we die, treurig genoeg, hebben leren kennen. Het is zoals het is, ALS went nooit en we weten ook dat deze oneerlijke ziekte niet nu niet te verslaan is maar je leert er op een gegeven wel moment mee omgaan. En dat maakt de situatie een stuk minder onaangenaam.

Afgelopen weken heeft papa ook weer volop afleiding gehad. Met en door de broers en (schoon)zussen is het huis gedaan. Zo zijn de verschillende bouwwerkzaamheden in huis afgerond. Na het afronden van de badkamer en de hulpstukken voor de drempels in huis (bedankt Naaykens ), is het huis ook weer enigszins toegankelijk met de rolstoel.
Maar ook de nazorg: de was, poetsen, boenen, afwas, etc. Het kon niet op. Papa heeft enorm genoten van de aanwezigheid, het samenzijn en vooral het resultaat ūüėČ van een middagje samen.

Ook heeft papa een privé rondleiding gehad bij Jonkers Distillers. De rondleiding werd verzorgd door Is Jonkers en Hans. Samen met Ted en Marianne hebben ze papa een kijkje achter de schermen gegeven en het productieproces van Schrobbelèr laten zien. Het was een enorm interessante en leuke rondleiding. Is, bedankt voor dit mooie gebaar! Papa heeft écht genoten.

Ook willen we nog even een bijzonder verhaal aanstippen. We hebben we te horen gekregen dat Tim Martens voor, of liever gezegd tegen, ALS heeft gefietst. Tim is een oud leerling van papa. Met papa in het achterhoofd heeft hij de Mont Ventoux met de fiets beklommen. Een prachtig initiatief Tim!

Tim op de Mont Ventoux; topper op de top!

Tim op de Mont Ventoux; topper op de top!

Bovenstaand zo maar wat voorbeelden van de bekende relatief kleine dingen die het doen. Cliché als de pest maar waarheid als een koe. Ze raken papa stuk voor stuk emotioneel. Op een positieve manier. Het geeft hem het besef dat hij er niet alleen voor staat. We gaan deze ziekte samen door. Wij als gezin en, zeker niet in de laatste plaats, ook iedereen om ons heen: jullie dus. De bereidheid, daadkracht en initiatieven die worden ondernomen, zijn fantastische hartverwarmende morele en emotionele handvaten. Het ráákt papa en sterkt in de strijd tegen ALS. Het geeft houvast, het geeft richting, het geeft iets om naar uit te kijken. Elke keer weer.
Gelukkig staan we niet alleen. Gelukkig is er een samen. Samen vechten we papa’s eenzame strijd. En dat doet goed….h√©√©l goed. Merci!