Persoonlijke noot: Dave

September 2012; ik had ons pap gevraagd of hij een partijtje wilde gaan tennissen. Met enige tegenzin ging hij toch mee. Tijdens en na het tennissen kreeg ons pap last van een klapvoet, maar dit overkomt de beste en kan relatief makkelijk verholpen worden door een inlegzool.

December 2013; ons pap ging met ‘vervroegd’ pensioen. Eén van zijn afscheidscadeautjes was een fietscomputer, waarmee we de route voor onze ‘Rome-reis’ perfect konden uitstippelen. Deze route hadden we gepland voor juni 2014.

Mei 2013; Ilse en ik verhuisde van Oisterwijk naar Diessen. Ons pap wilde graag mee verhuizen maar we zagen dat ons pap zich steeds minder soepel ging bewegen. Hij ging vaker zitten in de auto en op de dissel van de aanhanger, ook was het tillen van (zware) objecten geen mogelijkheid meer. Tijdens deze periode hebben we ook besloten om de ‘Rome-reis’ niet door te laten gaan, we wisten nog niet exact wat er aan de hand was maar zeker was het dat ons pap deze tocht niet kon volbrengen.

Juli 2013; ***-nieuws, ons pap heeft ALS! Dit was geen klap in het gezicht, maar een volle vuist! Wat zou je zelf doen als je zoiets overkwam? ‘Wij hebben besloten’ om niet bij de pakken neerzitten en gaan er het beste van maken!

Augustus 2013; Onze zomervakantie in Westkapelle, waar we nog menig rondje hebben gefietst, gelachen in de caravan en onze helikopter in de bomen zag belanden. Als gezin zijnde hadden we nog een letterlijk hoogtepunt voor ons pap in petto; skydiven. Skydiven…… wat een lef heeft ons pap en wat heb ik daar met bewondering naar gekeken! (P.s. niet omdat ik niet durf hoor!)

September 2013; koste wat het kost hebben we de verkapte ‘Rome-reis’ toch gefietst. Enkeltje Maassluis -> Hilvarenbeek (100km+)waar we onderweg veel gelachen hebben! Een enorme prestatie van ons pap!!

Mei 2014; En nu….?? We zijn nu bijna een jaar verder waarin we met z’n allen de afgelopen periode een hoop hebben meegemaakt, vaak mooie (en emotionele) momenten. Natuurlijk kijken we ook vooruit naar de komende periode. Deze periode gaan we met z’n allen een mooie periode van maken met verschillende hoogtepunten; waaronder de IronMan die (speciaal) voor ons pap wordt voltooid en het in augustus voor de 3de keer opa worden…..en reken maar dat ons pap daar zijn zinnen op heeft gezet!

Ikzelf heb de afgelopen periode met bewondering naar ons pap gekeken; hoe hij met de ziekte (wat je letterlijk en figuurlijk sloopt!) en bijkomende ongemakken omgaat en vaak voet bij stuk houdt (soms blijft je toch een Jansen…. Sorry Pap 😉 ). Daarnaast merk ik dat de afgelopen periode onze gezinsband, ondanks alles, toch enorm heeft versterkt! De ene dag gaat met een traan terwijl de andere dag met een grote lach voorbij gaat. We hebben beide ook niet veel woorden nodig om elkaar iets duidelijk te maken wanneer we iets kenbaar (aan elkaar) willen maken, dat siert ons!

Persoonlijke noot: Mike

Deze keer heeft Mike een persoonlijke noot geschreven over hoe hij omgaat met de ziekte van papa.

Zondagochtend 06.45uur: m’n wekker gaat. Ik veeg het slaap uit mijn ogen om vervolgens, met een boterham in mijn mond, de auto in te stappen. Even m’n maat ophalen en dan op weg naar onze training in het Olympiabad te Waalwijk. Waarom nota bene op zondag zo vroeg op? Ironman worden vergt discipline, uithoudingsvermogen en regelmaat.

Toen papa in de zomer van 2013 deze klote ziekte voorgeschoteld kreeg stonden onze levens zowel letterlijk als figuurlijk op zijn kop. Accepteren, verwerken en doorgaan is waartoe men gedwongen wordt. Doorgaan, voor mij, betekent in dit geval dat ik mijn leven ga aanpassen aan de situatie van papa. Ik staat er mee op en ik gaat er mee naar bed. De worsteling die hij doormaakt, is een worsteling die wij doormaken. Je moet hem aanvullen wanneer het hem zelf niet meer lukt. In essentie: je vader staat centraal.
Het gegeven ligt er nu eenmaal: papa heeft ALS. Hiervoor is geen handboek geschreven maar laat 1 ding duidelijk zijn: wij laten ons niet zomaar verslaan door ‘die drie lettertjes’! Feit dat wij nu leuke én vervelende momenten delen maakt het tot de meest ultieme en hechte vorm van vriendschap. Weet je, eigenlijk is het toch vreemd dat er iets verschrikkelijks de overhand moet nemen om pas écht tot elkaar te komen?
Iedereen benadert en reageert op een andere wijze. 2013 Was al geen sterk jaar voor mij en de familie maar door duursporten wist ik mij ‘staande’ te houden. Het geeft me nieuwe energie, ik kan mijn gedachten verzetten, ik zie uitdagingen en na al het zwoegen houd ik er een prettig gevoel aan over.
Lieve lezer, voor dit jaar heb ik maar 1 persoonlijk doel: mijn papa die met recht trots op me kan zijn! Dát is wat ik hem wil laten zien. In de deelname aan deze specifieke triathlon (Ironman in Berlijn) zie ik eigenlijk alle eigenschappen van papa terugkomen: discipline, doorzettingsvermogen, liefde (voor de sport), uithoudingsvermogen en karakter. Hoe speciaal moet het voor hem, en mij, zijn om op die manier aan elkaar verbonden te zijn.”

Willem II

Willem II is sinds jaar en dag een van de grote liefdes van papa. Hoewel afgelopen seizoenen het bezoeken van wedstrijden qua spel soms meer weg had van zelfkastijding dan van ontspanning, is papa toch altijd door weer en wind naar het stadion gegaan. Zoals het een echte fan kenmerkt. De afgelopen tijd kon papa het vanwege de ziekte niet meer opbrengen om het stadion te bezoeken. We (wijzelf en de andere mensen om ons heen) hebben papa al een tijdje niet meer op zijn vaste plekje in het stadion gezien. Sindsdien volgt hij de wedstrijden live thuis voor de buis.

Maar ergens bleef het toch kriebelen en wilde papa nog een keer wedstrijd bezoeken in het stadion. Jerome, goede vriend en (natuurlijk) ook WII-fan, wilde graag iets voor papa doen. Maar ja…er is weinig wat je kunt doen in deze situatie. Jerome heeft het initiatief genomen om het voor papa mogelijk te maken nog en wedstrijd te bezoeken. Samen met Willem II heeft hij het voor elkaar gekregen om vijf vipkaartjes te regelen. Samen met zijn voetbalmaatje Han en wijzelf (de drie zonen) zijn we uitgenodigd voor de wedstrijd Willem II-FC Dordrecht. Wow. Een mooi affiche: de nummer 2 thuis tegen de nummer 1 vlak voor het einde van de competitie. Met ook nog eens goede, voor papa perfecte, plaatsen. Papa had er zin in!

Afgelopen vrijdag was het zo ver. De wedstrijddag, eindelijk. Vol goede zin zijn we naar het stadion afgereisd.  En wat heeft papa genoten. Het was een heerlijke avond: lekker weer, een heerlijk voetbalsfeertje en dan ook nog eens een glansrijke overwinning. Kon gewoon niet beter. Na de wedstrijd nog een paar bescheiden biertjes gedronken. Onze bob vond het zo gezellig dat we uiteindelijk maar weer een nieuwe bob gebeld hebben om ons op te komen halen (bedankt mam).

Jerome nogmaals bedankt voor je mooie gebaar. Het was heerlijk om te zien hoe papa die avond eventjes was afgeleid van de dagelijkse zorgen. Genietend van de wedstrijd, zijn cluppie, het stadion, de beleving en last-but-not-least het samenzijn. We zijn met deze avond een mooie, dierbare, herinnering rijker!

Een korte, functionele update.

We kunnen inmiddels concluderen dat de behandelingen waarvoor papa naar Maastricht ging, goed hebben uitgepakt. Papa maakt vandaag de dag ongeveer 14 uur per dag gebruik van het beademingsapparaat; tijdens de slaap- en rustperiodes. Tijdens de nachten wordt de voedingssonde aangesloten. Verspreid over 10 uur krijgt hij via de sonde circa 1500 kcal binnen. Zowel de PRG-sonde als het beademingsapparaat hebben papa zichtbaar goed gedaan: hij heeft overdag voldoende energie om de dag door te komen, is 2 kg aangekomen en heeft fysiek en mentaal weer wat kleur gekregen.

Tegelijkertijd is dit wel kenmerkend voor het nieuwe hoofdstuk waarin we zijn aangekomen: de zorgbehoevende fase. Kwaliteit, leefbaarheid en verzorging staan nu centraal. De ondersteuning van papa zou bijna een 24-uurs taak kunnen zijn. Hij is niet alleen afhankelijk van de medische ondersteuning maar ook van ‘humane’ ondersteuning van instanties en commissies. En natuurlijk ook zeker niet te vergeten de (onder)steun(ing) van mama. Zonder dat zou de wereld er nu heel anders uit zien.

Hij heeft inmiddels naast de “Quickie” ook een elektrische rolstoel, een aangepaste rollator (met hoge steun tot aan de schouders) en een ligstoel. Binnenkort wordt er nog een traplift geplaatst. Met deze apparaten kunnen we er voor zorgen dat papa zo lang mogelijk in huiselijke sfeer te verzorgen is.

Persoonlijke noot: Carine

Na Ilse geeft vandaag ook Carine in een persoonlijke noot aan hoe ze tegen opa en opa’s situatie aankijkt.

“Wanneer wij tegen onze jongens zeggen: “We gaan naar opa en oma”, is het standaard antwoord: “Opa en oma Boot of opa en oma Vliegtuig?”. Nou is opa en oma boot makkelijk uit te leggen, mijn ouders hebben namelijk een boot. Opa en oma vliegtuig is daarentegen een langer verhaal….

Nico wilde heel graag een keer skydiven. Nu was hij al een keer wezen indoor skydiven maar toen we van Nico’s ziekte hoorden werd besloten dat het “echte” werk ook moest gebeuren. Dus afgelopen zomer zijn we met z’n allen in Zeeland naar Nico’s skydive wezen kijken (ergens anders op deze website staat hier een verslag van). Deze bijzondere dag heeft ook op de kleinkinderen zo’n grote indruk achtergelaten, dat ze het nog weken hadden over dat opa uit een vliegtuig ging springen (“Opa vliegtuig springen”). In de loop der tijd is dit afgekort tot opa vliegtuig. En bij opa vliegtuig hoort natuurlijk oma vliegtuig! Een prachtig verhaal waardoor de jongens deze bijzondere dag altijd zullen blijven herinneren.

Wanneer we dan bij opa en oma vliegtuig aankomen maakt het niet uit wie er op de jongens afkomt, opa moet toch eerst gedag gezegd worden! Met een grote boog wordt dan iedereen ontweken en krijgt opa een dikke knuffel. Heel bijzonder om dat telkens weer te zien.

Ik wilde deze verhalen graag delen om te vertellen hoe een geweldige opa Nico is. Samen met Nico hebben de jongens al zo veel mooie herinneringen gemaakt die zullen we nooit vergeten. En Nico: we gaan nog zeker nog mooie, nieuwe maken!”

De Uitstraling

In ‘De uitstraling’ (een regionaal  tweewekelijks huis-aan-huisblad) is een artikel geschreven over Mike en Maurits in de aanloop naar de Ironman. Maar natuurlijk dragen we dit artikel op aan onze papa en opa. Een mooi initiatief en we zijn blij dat we hiermee de situatie van papa en de broodnodige aandacht voor ALS bij circa 200.000 lezers onder de aandacht hebben kunnen brengen. Mieke hierbij (nogmaals) hartelijk dank voor het mooie stukje dat je hebt geschreven!

Met een klik op de onderstaande afbeelding is het artikel te lezen.

Ver weg maar toch dicht bij

Het zit er op. De drukke, gezellige week met het gezin in Zeeland eiste veel van papa’s conditie. Ergens keken we dus ook uit naar de opname in het ziekenhuis in Maastricht. En die is nu voorbij; papa is weer thuis. Het was in alle opzichten een bijzondere tijd.

Allereerst hoefde mama niet in het Ronald McDonald Huis te verblijven. Doordat ze de hele verzorging van papa op zich heeft genomen, moest ze zo veel en zo dicht mogelijk in de buurt van papa blijven. Dus hebben ze de hele periode samen een ziekenhuiskamer gedeeld. Een bed erbij gezet voor mama en hun eigen plekje om samen te zijn was af. De meest zuivere vorm van het gestalte geven aan “samen lief en leed delen” . Het was dan ook een lekkere opsteker voor de ingrijpende tijd die ze tegemoet gingen.

Deze week is bij papa onder andere een beademingsapparaat aangemeten. Vooral tijdens zijn slaap is het koolzuurgehalte in het lichaam (veel) te hoog met ongewenste risico’s van dien. Met het beademingsapparaat worden de hoge waarden tegengegaan. Het heeft wat voeten in aarde gehad voordat papa met zo’n apparaat op kon slapen. Maar comfortabel zal het waarschijnlijk nooit worden.

Ook de voedingssonde was nog steeds een bittere noodzaak. Eten en drinken gaat immers zo makkelijk niet meer. Ook in het ziekenhuis waren de koolzuurwaarden veel te hoog om papa te kunnen opereren. Het probleem zat hem in het zichzelf versterkend cyclisch proces: hij heeft de sonde nodig om aan te sterken maar is eigenlijk te ‘zwak’ om te opereren. Zonder de operatie geen sonde en dat betekend weer dat papa verder zou afzwakken, etc etc.
Na lang wikken en wegen is besloten om papa alsnog te opereren en de sonde in te brengen. Gelukkig kunnen we constateren dat de operatie goed is gelukt en papa al weer wat sterker oogt.
Een ander bijzonder (en) mooi moment was het bezoek van papa’s zus ‘Kaatje’ (tante Toos) op zaterdag. Beide zichtbaar geroerd met elkaars hereniging. Kaatje en Kootje, door dik en dun, altijd samen, ver weg en dichtbij…fascinerend om te zien.

Aanvankelijk was het onbekend hoe lang papa in het ziekenhuis zou liggen. Zo als we uitkeken naar de opname in Maastricht zo keken we op een gegeven moment ook wel weer uit naar de terugkomst naar huis. Na te zijn geïnstrueerd over beademingsapparaat en het voedingsapparaat kregen we zaterdag het goede nieuws te horen. Zondag mochten ze naar huis. En het moet gezegd worden: het personeel en de begeleiding in Maastricht waren fantastisch.
Nu zijn ze beiden dus weer lekker thuis. Inclusief een voedings- en een beademingsapparaat. En het heeft papa goed gedaan. Hij heeft weer wat kleur, oogt ‘frisser’ en lacht weer vaker. Voorlopig slapen ze nog beiden beneden totdat, waarschijnlijk de komende week, de traplift is geïnstalleerd. Want de trap is inmiddels een te grote horde geworden voor papa. Situatie nummer zoveel waarop we moeten gaan anticiperen.

We zijn veel samen geweest. Ver weg bleek dicht bij. Van ‘eventjes’ op en neer naar Maastricht tot het boeken van een hotel om langer bij papa te kunnen zijn.  Bijzondere situaties werden normaal en normale situaties werden bijzonder. Al met al was het een bewogen maar mooie week.

Inmiddels is er ook weer een update m.b.t. de actie die Mike, Maurits en Tim voeren. Ga hiervoor naar Ironman voor Papa.

 

Persoonlijke noot: Ilse

De komende tijd zal iedereen in een persoonlijke noot zijn/haar mening,visie,beleving,etc. geven. Hiermee hopen we meer inzicht te geven in hoe we ALS (noodgedwongen) hebben ingesloten in de familie, welke impact de ziekte heeft op het gezinsleven en hoe we hier mee om gaan. Ilse geeft hierbij de spreekwoordelijke aftrap.

“Dat ALS een klote en oneerlijke ziekte is, dat is bij iedereen nu wel bekend.
Dat deze ziekte ook rot-momenten met zich mee brengt weten jullie ook.
Bij deze momenten wil ik proberen niet te lang stil te staan maar me juist
vast te houden aan de mooie en leuke dingen die we SAMEN meemaken.

SAMEN op de camping staan en de grootste lol SAMEN hebben terwijl de rest geeN idee heeft waarover en Nico en ik vaak ook niet meer.
Bouwopzichter zijn en de jongens aanwijzingen geven terwijl wij SAMEN op een stoel met een drankje zitten.
En ook de eenvoudige dingen zoals lekker buiten zijn en genieten van de
buitenlucht.
SAMEN met het gezin plezier maken en natuurlijk is dat soms met een lach en een traan.
Zo kan ik nog heel lang door gaan…..

Er komen dit jaar nog veel mooie en bijzondere momenten en die we SAMEN  gaan beleven!
Maar het SAMEN doen dat geeft ons kracht.
Iedereen doet dit op zijn eigen manier en dat is goed.

Lieve Nico en Franca jullie zijn kanjers met een top gezin.
Ik ben zo blij dat ik daar deel van uit mag maken.

We doen dit SAMEN!!!”

Ilse

Stilte voor de storm

Het is al weer twee weekjes geleden dat we het laatste bericht hebben gepost. Er is een hoop gebeurd en rustig is het in deze periode allerminst geweest.
Papa zou eigenlijk een PEG-sonde krijgen en deze moet operatief worden aangebracht. De sonde is nodig om voedingsstoffen binnen te krijgen omdat de slokdarmspieren uiteindelijk ook aangetast worden en slikken dan vrijwel onmogelijk wordt.
Papa krijgt ook een beademingsapparaat aangemeten. Hij is ‘thuis al een aantal nachtjes ’s nachts gemonitord en we hebben vrij snel daarna de uitslagen van de tests binnen gekregen. Die waren niet goed. Waar een paar weken geleden al bleek dat de longfunctie hieronder zit daar schieten we nu ook met de verhouding koolzuur/zuurstof in het bloed onder de ondergrens door. En duidelijk was ook dat een verhuizing naar UMC Utrecht (voor de sonde) een te groot risico zou zijn. Het komt er op neer dat patiënten aan een bepaald minimum-niveau van fysieke gesteldheid moeten hebben en daar zitten we nu onder. Dit is een contrair probleem. De sonde is noodzakelijk om een goede gesteldheid in een later stadium te kunnen stimuleren maar papa’s gesteldheid is te laag om de sonde aan te brengen. Eigenlijk moest papa dan ook per direct worden opgenomen in Maastricht.

Maar papa heeft aangegeven niet per direct naar het ziekenhuis in Maastricht te willen gaan. Eerst wilde hij met zijn allen (het gezin) nog een weekje weg en daarna mogen de medici hun ding gaan doen. Zo gezegd zo gedaan. Afgelopen week zijn we dus met zijn allen naar Zeeland gegaan om daar een mooie en bijzondere tijd met zijn allen door te brengen. Heerlijk weertje, een week van gemengde gevoelens en, dat is uiteindelijk toch het belangrijkste, lekker samen zijn! De week hebben we niet helemaal volgehouden omdat we hebben besloten een dag eerder terug te komen. Zo kon iedereen de volgende ochtend zonder haast (ivm om 10u uit het huisje moeten zijn) de dag opstarten. En dat is met name voor papa wel lekker daar de week wel enorm veel energie heeft gekost met de kleinkindjes die non-stop door het huis rauzen. Al zijn de kleintjes voor papa meer een energyboost dan een energydrain.

Maandag is het zo ver. Papa gaat naar Maastricht voor het beademingsapparaat. Tijdens deze logeerpartij wordt ook gekeken naar de (on)mogelijkheden en risico’s om een andere sonde aan te brengen. Deze zou dan niet in de maag maar in de darmen worden aangebracht. We hebben dus geen flauw idee waar we de komende tijd aan toe zijn. Hoe lang gaat het duren? Wat gaan ze doen? Wanneer weten we meer? Geen flauw idee! We gaan het meemaken. Het begint voor ons kenmerkend te worden voor deze periode. Tegen ALS ben je machteloos. Je kunt niets anders doen dan het op je af laten komen en daar op anticiperen over hoe mee om te gaan. We laten het dan ook allemaal maar gebeuren en we zien wel weer waar we na deze episode staan. Maar wel met een positief gevoel: ook dit hoofdstuk komen we samen weer door! Kortom, het was een roerige periode van relatieve stilte voor de storm.