Met, voor en door papa

Vanaf het moment dat we definitief wisten wat er met papa aan de hand was, is “we doen het sámen” het gezinsmotto geworden. Zo zijn er een aantal dingen die we vanuit deze gedachte met, voor en door papa doen.

We doen deze dingen vooral omdat we het leuk vinden om te doen. Maar ook omdat we graag iets voor papa (terug) willen doen. Sommige dingen doen we met hem samen. Andere dingen doen we juist voor hem omdat we iets terug willen doen uit dankbaarheid. Dankbaar voor alle mooie momenten die hij ons tot nu toe heeft geschonken, wijze lessen die we hebben mogen genieten maar vooral dankbaar omdat hij zo’n goede en lieve papa, schoonvader en opa is!
=============================================================================
Avondje ijshockey
Elke thuiswedstrijd van Willem II bezoeken, zit er voor papa niet meer in. De steile trappen en de gure winterse weerselementen zijn een te grote horde. Al snel kwamen we op ijshockey als alternatief. Deze accommodatie is wat dat betreft “ALS-vriendelijker” dan papa’s oude stekje in het Willem II- tadion. Overdekt, door de lift traploos en vrij van regen, kou en wind.
Dus zijn we naar de Tilburg Trappers gegaan. Dankzij de speler Mickey Bastings hebben we met papa in Tilburg het treffen tussen Tilburg Trappers en Friesland Flyers (Heerenveen) bij mogen wonen. We hebben een leuke wedstrijd gezien met als klap op de vuurpijl winst voor Tilburg. Mickey, als je dit leest nogmaals hartelijk dank; papa heeft een échte topavond gehad! Toen we buiten stonden was letterlijk zijn reactie “dit gaan we nog een keer doen!” . En ijshockey blijkt ook nog eens een bijzonder positief snel en afwisselend spelletje.

=============================================================================
Ironman
Papa is altijd enorm sportief geweest. Maar met deze ziekte zijn sportieve inspanningen inmiddels niet meer mogelijk. Mike gaat, in de geest van papa, deze zomer deelnemen aan de “Ironman Berlin 2014”. Een fantastische prestatie die (natuurlijk) geheel wordt opgedragen aan papa. Het wordt een verschrikkelijk mooi moment waar we nu al naar toe leven maar tegelijkertijd ook wel een beetje tegenop kijken.
(wordt vervolgd…)

Mike aan het trainen voor Ironman
Mike aan het trainen voor Ironman

Mike aan het trainen voor Ironman

=============================================================================
Website
Papa is geen prater en vertelt dan ook niet graag over de ziekte. Maar gelukkig hebben we geen woorden nodig om hem te kunnen lezen noch conversaties om elkaar te kunnen verstaan. Maar papa is wél een echte helper. Met deze website hopen we andere mensen die in een vervelende situatie zitten steun, troost en hulp te kunnen bieden. Nu helpen wij een ander en hoeft hij zelf niet al te veel te vertellen…precies zoals hij het zou doen.

=============================================================================
Sinterklaasdiner
Sinterklaas is ieder jaar een leuke periode. Zeker met twee kleine (klein)kindjes in het gezin. Natuurlijk was afgelopen sinterklaas extra bijzonder en beladen. Daarom wilden we ook een bijzonder tintje aan de avond geven. In plaats van dat mama kookt, hebben we verteld dat wij dit jaar voor het eten zouden zorgen. Maar in plaats van zelf te koken, heeft Gijs (een goede vriend) voor ons een diner aan huis verzorgd.
Gijs is zelfstandig kok (www.culinair-genieten.nl) en kan dat dus ook als geen ander. Hij heeft deze avond dan ook perfect verzorgd! Het was een hele mooie en bijzondere verassing voor papa en mama. En hiermee natuurlijk voor iedereen een avond die we nóóit meer zullen vergeten!


=============================================================================
Fietstocht
Papa en fietsen, beide onlosmakelijk met elkaar verbonden. Papa was van het fietsen, maakte niet uit hoe ver of dichtbij de bestemming was: hij ging fietsend. Voor de zomer van 2013 had papa een fietstocht naar Rome gepland staan. Tijdens deze tocht zouden wij (de zonen) papa begeleiden door alle drie een deel van de route mee te fietsen. Helaas zat deze tocht er met papa’s fysieke gesteldheid niet meer in. Een enorme domper. Hierop hebben we besloten om een alternatieve fietstocht te gaan rijden. We zijn met zijn viertjes van Maassluis (woonplaats Kevin) naar Hilvarenbeek (woonplaats ouders) gefietst. Papa op de e-bike en trappen maar. Ilse heeft op de Moerdijkbrug het stokje van Dave tijdelijk overgenomen en de laatste 50 meter heeft Quinn ons met zijn loopfietsje vergezeld. Een geweldige en ook écht leuke dag waarin we ongeveer 124 km hebben gefietst.


=============================================================================
Skydiven
Skydiven is één van de grootste wensen die papa nog had. Toen we hoorden dat hij ALS heeft, wisten we gelijk: het is nú of nooit. Na overleg met artsen en de vliegschool bleek dat het nog mogelijk was. Dus in de zomer hebben we papa op de camping verrast door hem te ‘ontvoeren’ naar de vliegschool en hem te laten springen.
Het was voor hem een fantastische ervaring en we zijn dan ook blij dat we dat voor hem hebben kunnen regelen. Mocht iemand het ooit voor een patiënt met een spierziekte willen regelen: doe het zo snel mogelijk! De meest basale medische en motorische aspecten (bijv. je benen voldoende hoog kunnen optillen) kunnen voor iemand met bijvoorbeeld ALS al snel onmogelijk zijn om deze ervaring mee te mogen maken.

Papa bijna terug op aarde

Papa bijna terug op aarde

=============================================================================
Tuinterras maken
Vrijwel meteen toen we te horen kregen dat papa de oneerlijke strijd met de spierziekte ALS aan moest gaan, hebben we besloten een zithoekje in de tuin voor ze te maken. Beide ouders zitten dolgraag in de tuin en als het even kan ook nog in het hoekje waar de meeste zon staat. We zijn begonnen en met een kleine dag timmeren en bestraten (mede dankzij de adviezen van Harrie), was “het hoekje” klaar. Een loungebank en wat plantenpotten met planten erbij het hoekje is helemaal af. Onze ouders hebben afgelopen zomer al volop van het hoekje genoten. Een lekker gevoel dat je iets hebt kunnen maken waar je ouders elke dag volop van genieten.