Categoriearchief: MijnpapaheeftALS

Mijlpaal(tje)

In korte tijd hebben we een nieuwe mijlpaal bereikt: de geboorte van Ivo!
Ons lieve kindje (van Dave en Ilse), kleinkindje en neefje weegt circa 7 pond. Zowel Ivo als
Ilse maken het goed. Prachtig dat we dit samen mee mogen maken!

Welkom Ivo!

Wiesbaden

Wiesbaden, zondagochtend 05:15u. Piep piep piep piep…grrrrr de wekker gaat. De hotelkamer is gevuld met een doodse stilte; geen geluidje in de hele omgeving te bekennen. De wereld slaapt. Vluchtig wordt het gordijn een klein beetje opzij geschoven om een blik naar buiten te richten. Het is nog donker, pikkedonker. In de lichtstralen van een lantaarn is nog net te zien dat het buiten miezert. Een hele diepe zucht volgt. “Pfff wat doe ik op dit tijdstip naast mijn bed?” schiet als een retorische vraag door het hoofd. En dan komt het besef langzaam naar boven: vandaag is de dag! Op hetzelfde moment elders mensen ontwaken met eenzelfde doel van deze dag: ondersteunen van de drie atleten en in hun mooie gebaar richting papa. “Niet zaniken, niet zeiken. Zo slecht heb je het helemaal niet…met je vroeg uit bed moeten…papa die heeft pas reden tot klagen. En de drie toppers [Mike, Maurits en Tim] later op de dag trouwens ook”. Binnen no time ziet de wereld er opeens heel anders uit.
Zo somber als de eerste seconden van de dag begonnen, zo bijzonder mooi verliep de rest van de dag. Terwijl in Wiesbaden bijna iedereen samenklonterde om te ontbijten, vertrokken vanuit Nederland diverse groepjes richting Duitsland. Mike, Maurits en Tim plaatsen hier binnenkort een inhoudelijk verslag over hoe zij de dag hebben ervaren.
Zoals eerder deze week vermeld: het was een fantastische dag. Vreugde, verdriet, trots, verbazing, hoop, bewondering, etc. Als in een ware achtbaan ging de hele dag continue over van de ene in de andere emotie. Zo’n beetje alle denkbare emoties zijn die dag gepasseerd. En dat allemaal dankzij een mooie mix van verschillende ‘ingrediënten’ waarvan we er, buiten de atleten, drie in het bijzonder willen vermelden.

Allereerst de organisatie van de Ironman. De dag voor de happening zijn we samengekomen met de organisator van het geheel; Pascal Morillon. Na een korte verkenning van enerzijds het parcours en anderzijds de wensen vanuit onze kant, is snel het een en ander mogelijk gemaakt. De ambulance (zie de een na laatste alinea) mocht direct langs het parcours staan. We hadden een geweldige plek langs het loopparcours op de plaats waar de route zichzelf kruiste en de atleten 2x per ronde passeerden. De omroeper heeft diverse keren naar papa verwezen tijdens zijn aanmoedigingen voor de atleten. “Mike/Maurits/Tim rennen nu voor Nico […] Nico heeft ALS […] Nico ziet net als de atleten ook enorm af […] Nico bedankt voor de inspiratie van de atleten […] Mike/Maurits/Tim om de hoek wacht Nico op jullie […] Net als de atleten is Nico ook een winnaar” et cetera. Fantastisch zoals tijdens zo’n groot evenement toch nog frequent aandacht werd geschonken aan papa. Mike, Maurits en Tim maakten ook elk rondje een klein uitstapje om papa een boks, handje, zoen etc te geven. Mooie en ontroerende momenten om te zien. Tot slot is voor papa een uitzondering gemaakt bij de finish. In de laatste ronde werd hij verplaatst naar de zone achter de finish. Bijna bovenop de finish mocht hij, buiten mensen van de organisatie, medisch hulpverleners voor de atleten en de beveiliging als enige staan om de atleten te ontvangen. De hartverwarmende taferelen die op de finish plaatsvonden zullen we nooit meer vergeten. Pascal, merci!

Met 30 man sterk waren we aanwezig. Ton, Sietske, Denise, Jeroen, Fieke, Bart, Jeanne I, Willemien, Kees, Jeanne II, Frederike, Corrie, Wennie, René, Ilse, Dave, Ukkie, Cees, Rita, Carine, Quinn, Dex, Franca, Ted en Marianne. Allemaal uitgedost in oranje was het een mooie en herkenbare club van fanatieke fans. Schreeuwend, klappend, juichend en al gebaren makend werden de atleten vooruitgeholpen met een dosis hartverwarmende morele energie. Echt super tof dat jullie ‘eventjes’ op en neer kwamen om de jongens te ondersteunen. We zijn niet alleen trots en dankbaar op de drie toppers maar zeer ook op jullie. Zowel letterlijk als figuurlijk hebben jullie de dag kleur gegeven. Nogmaals een hele hartelijke dank voor alles wat jullie gedaan hebben!

En als laatste, onder het adagium lest best, willen de Stichting Ambulance Wens Nederland bedanken. Hoewel woorden hiervoor eigenlijk tekort schieten. Wat een bijzondere en geweldige organisatie is dat zeg! Je hoort er in het dagelijks leven wel eens iets over maar staat er eigenlijk nooit bij stil. Totdat je er zelf me te maken krijgt (excuus voor het cliché maar het is echt zo). Thuis opgehaald met de ambulance is hij op dezelfde dag van en naar Wiesbaden vervoerd. Zonder ambulance heeft papa deze dag niet mee kunnen maken; de Stichting heeft het uiteindelijk mogelijk gemaakt dat papa er bij kon zijn.
In het bijzonder willen we de twee mensen bedanken die papa deze dag fantastisch hebben ondersteund: Thijs en Gerdi. Gerdi voor de borging van de medische verzorging van papa en Thijs voor de logistieke en facilitaire aspecten. Met een bewonderenswaardige en hartverwarmende charitatieve drive hebben ze papa van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat verzorgd en begeleid. Op uitnodiging hebben ze bij papa en mama thuis meegegeten om vervolgens door te reizen naar boven de rivieren. Bestond de wereld maar uit louter mensen als jullie, dat zou het leven op aarde voor een stuk aangenamer maken. Diep respect voor de wijze waarop jullie je vrije tijd belangeloos invullen met het geven van kleur aan de grauwe periode van het leven waarin terminale patiënten zich begeven!

Kortom, wat hebben we genoten dankzij bovenstaande mix van bereidwilligheid, ondersteuning, begeleiding en verzorging. Papa was, en is, nog steeds erg vermoeid van deze dag maar dankzij jullie was elke seconde het meer dan 100% waard. Het was heroïsch, het was fantastisch het was onvergetelijk!

Our heroes!

Our heroes!

Genieten

Yes, they did it!
Fantastische atleten, een ontzettend warm gezelschap, een schitterend resultaat en een heerlijke dag…later deze week meer!

Mission accomplished!

Mission accomplished!

Succes!

Komende zondag is het zo ver. Mike, Maurits en Tim gaan in het Duitse Wiesbaden deelnemen aan de ultieme uitdaging: de EK-Ironman-triathlon. Het intensieve trainingsleven van afgelopen tijd (want het is echt een ‘way of life’ geworden) nadert zijn hoogtepunt. Jongens jullie mogen uitkijken naar een loodzware maar fantastische ervaring. En papa: deze wordt voor jou!

De eerste overwinning is al geboekt. Rondom de deelname aan de Ironman is tot nu toe al bijna €3.800,- gedoneerd. Een fantastisch bedrag! Doneren kan en mag trouwens nog steeds  😉
Iedereen enorm bedankt voor jullie donaties! Hier mogen we met zijn allen met recht trots op zijn. Het hele bedrag komt ten goede aan de Stichting ALS in hun onderzoek naar ALS.

Mike, Maurits en Tim we wensen jullie hierbij alvast héél veel succes: jullie kunnen het!!
“bis vincit qui se vincit”

Samen voor een eenzame strijd

We zijn weer terug van weggeweest. Sinds de afgelopen keer zijn qua gezondheid van papa geen bijzonderheden te melden. Het blijven nog steeds de kleine dingen die leiden tot grote ongemakken. Afgebroken leuning van de gewone rolstoel, kapot beademingsapparaat, lek matras, kapotte pomp, etc. Allemaal niet onoverkomelijk maar wel vervelend. De soort van afhankelijkheid van deze zaken, waar we in het kader van fysiek levenscomfort buitengewoon baat bij hebben, maakt dat we er tegelijkertijd ook enorm kwetsbaar voor zijn. Wel blijven het moeilijk kunnen slikken en het warme weer ongemakken waar we vrij weinig invloed op uit kunnen oefenen.
Hoewel grote terugvallen er gelukkig niet zijn geweest, blijft de gezondheid in een aanhoudend sluimerend tempo achteruit kabbelen. In alle stilte en met een bijna achteloze achteruitgang probeert de ziekte een continue afbraakproces te bewerkstelligen. Eigenlijk kenmerkend voor de ziekte ALS zoals we die, treurig genoeg, hebben leren kennen. Het is zoals het is, ALS went nooit en we weten ook dat deze oneerlijke ziekte niet nu niet te verslaan is maar je leert er op een gegeven wel moment mee omgaan. En dat maakt de situatie een stuk minder onaangenaam.

Afgelopen weken heeft papa ook weer volop afleiding gehad. Met en door de broers en (schoon)zussen is het huis gedaan. Zo zijn de verschillende bouwwerkzaamheden in huis afgerond. Na het afronden van de badkamer en de hulpstukken voor de drempels in huis (bedankt Naaykens ), is het huis ook weer enigszins toegankelijk met de rolstoel.
Maar ook de nazorg: de was, poetsen, boenen, afwas, etc. Het kon niet op. Papa heeft enorm genoten van de aanwezigheid, het samenzijn en vooral het resultaat 😉 van een middagje samen.

Ook heeft papa een privé rondleiding gehad bij Jonkers Distillers. De rondleiding werd verzorgd door Is Jonkers en Hans. Samen met Ted en Marianne hebben ze papa een kijkje achter de schermen gegeven en het productieproces van Schrobbelèr laten zien. Het was een enorm interessante en leuke rondleiding. Is, bedankt voor dit mooie gebaar! Papa heeft écht genoten.

Ook willen we nog even een bijzonder verhaal aanstippen. We hebben we te horen gekregen dat Tim Martens voor, of liever gezegd tegen, ALS heeft gefietst. Tim is een oud leerling van papa. Met papa in het achterhoofd heeft hij de Mont Ventoux met de fiets beklommen. Een prachtig initiatief Tim!

Tim op de Mont Ventoux; topper op de top!

Tim op de Mont Ventoux; topper op de top!

Bovenstaand zo maar wat voorbeelden van de bekende relatief kleine dingen die het doen. Cliché als de pest maar waarheid als een koe. Ze raken papa stuk voor stuk emotioneel. Op een positieve manier. Het geeft hem het besef dat hij er niet alleen voor staat. We gaan deze ziekte samen door. Wij als gezin en, zeker niet in de laatste plaats, ook iedereen om ons heen: jullie dus. De bereidheid, daadkracht en initiatieven die worden ondernomen, zijn fantastische hartverwarmende morele en emotionele handvaten. Het ráákt papa en sterkt in de strijd tegen ALS. Het geeft houvast, het geeft richting, het geeft iets om naar uit te kijken. Elke keer weer.
Gelukkig staan we niet alleen. Gelukkig is er een samen. Samen vechten we papa’s eenzame strijd. En dat doet goed….héél goed. Merci!

Update

“Hoe gaat het met je vader?”. Een vraag die we gelukkig nog veel horen. Het antwoord hierop is de laatste tijd “mwoah, redelijk”. Redelijk, dat klinkt dubbel en dat is het eigenlijk ook wel. De echte sterke achteruitgang van papa’s gesteldheid die is gelukkig niet meer. Wat dat betreft is de situatie nu dus redelijk stabiel. De resultaten van de laatste bloedtesten waren goed. Ook zijn er geen nieuwe problemen of kwaaltjes bijgekomen en papa kan de beperkingen als gevolg van ALS vooralsnog redelijk handelen. Toch, als je de huidige situatie vergelijkt met die van (pak ‘m beet) een maand geleden dan is een kleine achteruitgang te bespeuren. Het is niet heel veel maar toch. Langzaam gaat het progressieve proces van ALS zo momenteel dus ongemerkt verder.

Het zijn tegenwoordig vooral de kleine probleempjes waar papa dagelijks tegenaan loopt. Zo heeft papa nogal eens last van slijm dat zich in zijn mond vormt. Uitspugen of doorslikken en weer verder gaan zou je zeggen. Maar dat is nou eenmaal makkelijker gezegd dan gedaan voor iemand met ALS. Door de afgenomen longfunctie, functioneren van de slokdarm en spierkracht heeft hij meer dan bovengemiddeld veel moeite met het zien kwijt te raken van het slijm. Kleinigheidje maar enorm vervelend.
Over het warme weer hoor je niemand klagen (en terecht!) maar voor papa is het te benauwend. Hij is hierdoor verbannen naar binnenshuis waar gelukkig de airco de huis op een aangename temperatuur kan houden. Ook is hij steeds vaker en meer vermoeid en heeft dus vaker zijn slaap nodig. Geurtjes worden steeds onaangenamer en steeds minder goed verdragen. Dan hebben we het nog niet eens gehad over de gevolgen van de mankementen of technische storingen aan de hulpmiddelen die het leven voor hem momenteel veraangenamen. En zo zijn er nog meer van die ogenschijnlijke kleinigheidjes die erg vervelend uitpakken. Maar gelukkig kan papa hier zogezegd nog redelijk goed mee omgaan en besteedt hij ook nog genoeg tijd en aandacht aan de leuke dingen van het leven.

Dus hoe het gaat met papa? Dat is maar net of je het glas als half vol of half leeg beschouwd. Wij zeggen daarom ‘redelijk’ want het kan altijd erger dan dat het nu is!

Weekendje ALS

Afgelopen weekend stond, meer dan andere weekenden, in het teken van ALS.
Zaterdag stond de RainBowRun 040 in Eindhoven op het programma. De opbrengst van dit evenement werd geschonken aan wetenschappelijk onderzoek naar ALS. De lopers worden op verschillende plaatsen op de route bekogeld met poeder in de mooiste kleuren; vergelijkbaar met de traditie van Holi in verschillende Hindoeïstische landen. Mooi, een leuk evenement voor een doel waar we 100% achter staan…daar móeten we dus bij zijn!
Zo gezegd zo gedaan, zijn we met zijn allen naar Eindhoven gegaan. Aangemoedigd door Ilse, papa, mama en ‘de kleintjes’ hebben Carine, Dave, Mike en Kevin aan de run van 5 kilometer deelgenomen. Voor de een fysiek en conditioneel wat makkelijker dan voor de ander maar al met al is het parcours zonder problemen afgelegd. Zeuren over fysieke klachten is, met in het achterhoofd het doel waar we het voor deden, natuurlijk helemaal not done .
Ook Ilse (nichtje van Carine) en haar twee vriendinnen Mariëlle en Gerdi zijn naar Eindhoven afgereisd om mee te doen met de RainBowRun 040. Dames nogmaals bedankt voor de gezelligheid en jullie (indirecte) bijdrage aan de strijd tegen ALS!

Zondag heeft mama met een aantal vriendinnen met de fietstocht ‘Trap ALS de wereld uit’ meegedaan. Ook de opbrengsten van dit evenement komen ten goede aan de strijd tegen ALS. Een groep professionele kwebbeltantes, en een mannelijke tegenhanger om de boel in het gareel te houden (ga er maar aan staan!), op de tweewieler…meer gezellig dan fietsen dus.
Met een mooi zomers zonnetje op het bolleke hebben ze een tocht van 30 km afgelegd in de omgeving van Diessen en Moergestel. Uiteraard is onderweg ook aandacht geschonken aan de natte en droge innerlijke mens; geen medelijden met de heer en dames dus. In Diessen op het terras (eindpunt) hebben we ze opgewacht en is nog lekker nageborreld. Op een zonnig terras schoven uiteindelijk ook nog “tant’Han”, Kees, Marianne, Josje en Ted de benen onder tafel. Ook zij hebben allemaal aan de fietstocht meegedaan en genoten van een welverdiend drankje in de zon.

Gezellig met papa, gezellig voor papa, dus gezellig door papa. Pap, dit wekend was wederom voor jou! Hij is, ook door de ALS, niet zo’n prater. Maar geloof ons, hij heeft genoten van al wat er gebeurde. Zijn gezichtsuitdrukkingen afgelopen weekend spraken boekdelen. Hierbij willen we dan ook iedereen bedanken die, op wat voor manier dan ook, heeft meegedaan of bijgedragen aan afgelopen weekend! De verschillende emoties die de revue gepasseerd hebben, zijn voor ons wederom van onschatbare waarde. Het bleek een energieslurpend weekend en hij moet er ook echt even van bijkomen maar het was het helemaal waard.
Mooie bijkomstigheid: de beide evenementen hebben gezamenlijk meer dan €110,.000,- opgebracht. Hopelijk komen we hiermee een stapje dichter bij de broodnodige overwinning die we moeten zien te halen in de strijd tegen ALS!

Op de mooie momenten die we hebben gehad en nog gaan krijgen!

Op de mooie momenten die we hebben gehad en nog gaan krijgen!

Feestje

Een grote update over papa plaatsen we later deze week. Onderstaande willen we graag alvast kwijt.

UPDATE 18/6/2014: via deze link is er ook weer een update beschikbaar voor de actie INCLUSIEF een fantastisch filmpje over wat Mike, Maurits en Tim doorstaan/doen om aandacht te vragen voor ALS.

Elke gelegenheid om te genieten van het samen zijn grijpen we met beide handen aan.  Dus ook het WK-voetbal ‘vieren’ we gezamenlijk. Een sportfanaat als papa altijd is geweest, kan dit toernooi natuurlijk niet ongemerkt voorbij gaan.
Dus wordt ons thuisnest in Hilvarenbeek elke wedstrijd van het Nederlands elftal in dit toernooi omgetoverd in een voetbalbioscoop. Groot scherm aan de muur, beamer er op en kijken maar. Afgelopen vrijdag hebben we me zijn 10-en bij ons pap en mam genoten van het heerlijke pak slaag dat ‘we’ de Spanjaarden hebben gegeven. Gezellig samen, buren en vrienden (Rita nogmaals bedankt voor het glas!) er bij, voetbal kijken, babbeltje maken en that’s it.

Het geeft een heerlijk gevoel om te zien hoe papa kan genieten van dit soort eenvoudige momenten. Ze zeggen wel eens dat voetbal de belangrijkste onzin in het leven is; en dat klopt ook wel. Tegelijkertijd, als we papa op zo’n moment zien genieten dan beseffen we dat dit voetbal ook een van de belangrijke lessen in het leven operationaliseert: dít zijn namelijk de momenten die het leven kwaliteit en kleur geven. Eenvoudig en makkelijk maar oh-zo waardevol!! We kunnen niet wachten tot de volgende wedstrijd weer gespeeld wordt.

ALS, mobiliteit en overpeinzingen

Tijd voor een update! En eigenlijk toch ook weer niet. Want voor wat betreft de gezondheid van papa valt er niets nieuws te vertellen. De situatie is de afgelopen weken redelijk stabiel gebleven. De echte hárde achteruitgang van zeg twee maanden geleden, is afgeremd. Deze fase geeft wat rust. En dat voelt lekker. Het gunt ons de tijd om de hele situatie weer even te kunnen overzien in plaats van enkel reactief te moeten anticiperen.

Tegelijkertijd geeft deze fase de gelegenheid om ALS eens vanuit een andere invalshoek te beschouwen. Dan is de link met mobiliteit natuurlijk al snel gelegd. Want dat is toch wel een van de eerste neveneffecten van ALS. De ziekte belemmert je mobiliteit en houdt hiermee per definitie een beperking van de bewegingsvrijheid in. Even ergens naar toe lopen, fietsen of rijden zit er niet meer in. Sowieso, ergens alléén naar toe gaan zit er niet meer in.
Eigenlijk was de ‘quicky’ (niet-elektrische rolstoel) de enige mogelijkheid voor papa om nog enigszins, onafhankelijk van anderen, mobiel te zijn. Maar met deze ziekte kom je, hoe fijn we de stoel ook vinden, op eigen kracht in zo’n stoel niet heel ver. Dus ALS maakt je wereldje feitelijk wel heel erg klein ten opzichte van ‘vroeger’. Dan is de komst van de elektrische rolstoel een groot goed. Door de relatief hoge snelheid is de bewegingsruimte van papa met de komst van de elektrische rolstoel enorm toegenomen. Hierdoor kan papa weer enigszins gaan en staan waar hij zelf wilt. Al blijft de afstand die je met de elektrische rolstoel af kunt leggen, beperkt. Maar toch, de beperking van bewegingsvrijheid, als gevolg van ALS, lijkt voor een deel opgeheven. Lijkt, want zo makkelijk kom je er bij ALS niet van af.

Papa moet gewoon overdag slapen en is afhankelijk van het beademingsapparaat en de voedingssonde. Hierdoor wordt zijn bewegingsvrijheid wederom beperkt. Hij kan redelijk gaan en staan wáár hij wilt, maar niet wannéér hij wilt. He bah…maar toch ook weer niet. Door alle technologische ontwikkelingen en mogelijkheden om op afstand te kunnen communiceren (bijvoorbeeld via telefoon, mail of videoverbinding), wordt een deel van de beperkingen op de bewegingsvrijheid van papa weer opgeheven. Voor een aantal verplaatsingen is papa niet meer afhankelijk van fysieke mobiliteit. Bijvoorbeeld voor sociale interactie met anderen. Er zijn tegenwoordig legio mogelijkheden om anderen te kunnen zien of spreken zonder dat je er fysiek naar toe hoeft te gaan. Qua communicatiemogelijkheden is de wereld van papa gek genoeg vele malen groter dan ‘vroeger’ toen hij nog jong en fit was. Maar zo makkelijk kom je er bij ALS niet van af.

Om te kunnen communiceren moet je wel beschikken over een stem, goede motoriek, beweegbare ledematen (bijv. vingers). En dat zijn nou net de dingen die bij ALS steeds minder goed gaan. Hier is de neergaande spreekwoordelijke vicieuze cirkel weer rond. Ondanks alle medische en technologische ontwikkelingen blijft alles wat we doen reactief. Of het nu om medicijnen gaat, de verschillende trajecten die zijn doorlopen in het revalidatiecentrum, een rolstoel, communicatiemiddelen, medische apparatuur, whatever. Uiteindelijk zijn en blijven het allemaal hulpmiddelen. Alles wat we (kunnen) doen, is gericht op de effecten en bijverschijnselen van ALS en niet op de ziekte zélf. Er bestaat vooralsnog geen remedie om de ziekte zélf aan te kunnen pakken. We kunnen alleen maar (reactief) anticiperen op de effecten ervan.

Dus blijft de strijd tegen ALS er eentje die we nooit zullen winnen. Een uitzichtloos en oneerlijk gevecht. Maar wat zijn we blij dat we deze oneerlijke strijd van papa nu nog steeds sámen aan kunnen gaan. En we blijven samen strijden; totdat we hebben verloren. We zullen zorgen dat we in ieder geval als morele winnaar uit de strijd komen. Zo makkelijk komt ALS niet van ons af…