ALS…???

Een veel gehoorde reactie van mensen is dat ze het een mooi gebaar vinden dat we Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) op de website en in de ‘echte wereld’ bespreekbaar maken. Opvallend hierbij is dat veel mensen van mening zijn dat er een taboe eerst rondom ALS. Hoe goed bedoeld ook, we vragen ons af of dit wel het geval is.
Natuurlijk, er wordt inderdaad niet veel over ALS gesproken maar wij denken niet dat ALS een taboe is. Als we het Van Dale Groot woordenboek er op naslaan dan betekent taboe “iets dat niet gedaan of gezegd mag worden”. Hier wringt wat ons betreft de spreekwoordelijke schoen. Wij hebben nog nooit gemerkt dat er een sociale (ongeschreven) norm is die omschrijft dat het ‘not done’ is om te spreken over ALS. Wat wel opvalt, is dat er veel onwetendheid is over ALS. Dat er weinig over ALS gesproken wordt, heeft dan ook waarschijnlijk meer te maken met het feit dat er weinig over bekend is dan dat er niet over gesproken mag worden. Logisch ook eigenlijk: dat wat je niet weet, dat weet je niet. En dus kun je daar ook niet (bewust) over praten.

Wat weten mensen over het algemeen dan wel van ALS? Tja, iets met ‘spierziekte’ en ‘niet te genezen’ en dan houdt het wel op. En om eerlijk te zijn komen we er nu zelf ook achter dat we tot voor kort ook maar betrekkelijk weinig over dit onderwerp wisten. Daarom lijkt het ons goed om via deze pagina wat meer aan kennisverspreiding rondom dit thema te doen. ALS is in een bepaald opzicht een veelzijdig monster. De spierziekte uit zich in elke situatie anders. Natuurlijk zul je in het blog veel gaan lezen over ‘onze’ ALS. Maar dit is dus alles behalve allesomvattend….er is meer.

Hieronder zijn een aantal links toegevoegd van websites van instanties die vanuit hun professie betrokken zijn bij de spierziekte. Zij beschrijven ALS op zo’n heldere, bondige en neutrale manier dat we voor informatie hierover liever doorverwijzen naar deze sites dan het zelf te verwoorden.
Neem de sites een keer door als je tijd en zin hebt. Door je kennisbagage van deze spierziekte te vergroten, begrijp je ALS-patiënten ook beter. Dit is ook voor hén een broodnodige morele oppepper. Doe het; het is écht een aanrader!

Spierziekten Nederland
Neuromuscilair centrum van het UMC Utrecht
Stichting ALS
ALS Centrum Nederland