ALS, mobiliteit en overpeinzingen

Tijd voor een update! En eigenlijk toch ook weer niet. Want voor wat betreft de gezondheid van papa valt er niets nieuws te vertellen. De situatie is de afgelopen weken redelijk stabiel gebleven. De echte hárde achteruitgang van zeg twee maanden geleden, is afgeremd. Deze fase geeft wat rust. En dat voelt lekker. Het gunt ons de tijd om de hele situatie weer even te kunnen overzien in plaats van enkel reactief te moeten anticiperen.

Tegelijkertijd geeft deze fase de gelegenheid om ALS eens vanuit een andere invalshoek te beschouwen. Dan is de link met mobiliteit natuurlijk al snel gelegd. Want dat is toch wel een van de eerste neveneffecten van ALS. De ziekte belemmert je mobiliteit en houdt hiermee per definitie een beperking van de bewegingsvrijheid in. Even ergens naar toe lopen, fietsen of rijden zit er niet meer in. Sowieso, ergens alléén naar toe gaan zit er niet meer in.
Eigenlijk was de ‘quicky’ (niet-elektrische rolstoel) de enige mogelijkheid voor papa om nog enigszins, onafhankelijk van anderen, mobiel te zijn. Maar met deze ziekte kom je, hoe fijn we de stoel ook vinden, op eigen kracht in zo’n stoel niet heel ver. Dus ALS maakt je wereldje feitelijk wel heel erg klein ten opzichte van ‘vroeger’. Dan is de komst van de elektrische rolstoel een groot goed. Door de relatief hoge snelheid is de bewegingsruimte van papa met de komst van de elektrische rolstoel enorm toegenomen. Hierdoor kan papa weer enigszins gaan en staan waar hij zelf wilt. Al blijft de afstand die je met de elektrische rolstoel af kunt leggen, beperkt. Maar toch, de beperking van bewegingsvrijheid, als gevolg van ALS, lijkt voor een deel opgeheven. Lijkt, want zo makkelijk kom je er bij ALS niet van af.

Papa moet gewoon overdag slapen en is afhankelijk van het beademingsapparaat en de voedingssonde. Hierdoor wordt zijn bewegingsvrijheid wederom beperkt. Hij kan redelijk gaan en staan wáár hij wilt, maar niet wannéér hij wilt. He bah…maar toch ook weer niet. Door alle technologische ontwikkelingen en mogelijkheden om op afstand te kunnen communiceren (bijvoorbeeld via telefoon, mail of videoverbinding), wordt een deel van de beperkingen op de bewegingsvrijheid van papa weer opgeheven. Voor een aantal verplaatsingen is papa niet meer afhankelijk van fysieke mobiliteit. Bijvoorbeeld voor sociale interactie met anderen. Er zijn tegenwoordig legio mogelijkheden om anderen te kunnen zien of spreken zonder dat je er fysiek naar toe hoeft te gaan. Qua communicatiemogelijkheden is de wereld van papa gek genoeg vele malen groter dan ‘vroeger’ toen hij nog jong en fit was. Maar zo makkelijk kom je er bij ALS niet van af.

Om te kunnen communiceren moet je wel beschikken over een stem, goede motoriek, beweegbare ledematen (bijv. vingers). En dat zijn nou net de dingen die bij ALS steeds minder goed gaan. Hier is de neergaande spreekwoordelijke vicieuze cirkel weer rond. Ondanks alle medische en technologische ontwikkelingen blijft alles wat we doen reactief. Of het nu om medicijnen gaat, de verschillende trajecten die zijn doorlopen in het revalidatiecentrum, een rolstoel, communicatiemiddelen, medische apparatuur, whatever. Uiteindelijk zijn en blijven het allemaal hulpmiddelen. Alles wat we (kunnen) doen, is gericht op de effecten en bijverschijnselen van ALS en niet op de ziekte zélf. Er bestaat vooralsnog geen remedie om de ziekte zélf aan te kunnen pakken. We kunnen alleen maar (reactief) anticiperen op de effecten ervan.

Dus blijft de strijd tegen ALS er eentje die we nooit zullen winnen. Een uitzichtloos en oneerlijk gevecht. Maar wat zijn we blij dat we deze oneerlijke strijd van papa nu nog steeds sámen aan kunnen gaan. En we blijven samen strijden; totdat we hebben verloren. We zullen zorgen dat we in ieder geval als morele winnaar uit de strijd komen. Zo makkelijk komt ALS niet van ons af…