Maandelijks archief: december 2014

Wens !

Lieve mensen,

Nu het einde van 2014 nadert willen wij tegen iedereen, maar dan ook echt iedereen, die op wat voor wijze dan ook met ons ‘meeleest, meeloopt en meeleeft’, zeggen : BEDANKT !

Vol goede moed gaan wij 2015 in !

Laat voor ieder van jullie de mooie momenten het perspectief zijn voor het komende jaar.

Fijne feestdagen, dikke kus

Nico en Franca

IMG_3381 (Custom)

Premiére ALS film “You’re not you”

Afgelopen week werden wij verrast door Dutch FilmWorks en Stichting ALS! Zowaar waren wij als gezin uitgenodigd om de nederlandse premiére van de film “You’re not you’ bij te mogen wonen, o.a. vanwege de betrokkenheid die we momenteel hebben met deze vreselijke ziekte. Deze premiére vond plaats op 16 december in het Pathé Tuschinski in Amsterdam. Deze (Amerikaanse) speelfilm gaat over een jongedame met ALS. In deze film wordt het ziekte verloop van ALS op een ontroerende wijze in beeld gebracht. De aangrijpende film laat de achteruitgang bij ALS zien. Daarnaast worden ook de praktische zaken rondom ALS goed in beeld gebracht.

Helaas kon ons pap niet mee! Dat vonden wij zeer jammer, maar desalniettemin wenste hij en Mike ons veel plezier toe vanuit Hilvarenbeek.

Voordat we bij het Tuschinski aan waren gekomen, hadden we een hele nieuwe ervaring achter de rug. Een autolift om naar een parkeerplek te komen dat kennen wij (dorpse mensen) toch echt niet :). Even een hapje eten op het Rembrandtplein en dan op naar het hoogtepunt van de avond: het bijwonen van dé nederlandse premiére van “You’re not you”.

Bij hetTuschinski aangekomen lag de rode loper al op ons te wachten. Helaas waren de sterren van de film niet aanwezig maar dat mocht de “pret” niet drukken. Nadat we als ware sterren waren ontvangen, werden we naar de zaal geleid. Anouk de Bruijn (presentatrice van Hart van Nederland) presenteerde deze avond. Na een kort voorwoord van haar werd de film gestart.

Wat een prachtige, herkenbare, emotionele en op diverse momenten ook een grappige film! In de film kwamen veel herkenbare dingen voorbij die we bij Nico ook zien en (steeds meer) merken. De film was op diverse momenten ook erg confronterend waarbij het veel emoties bij ons los heeft gemaakt. Je kon merken aan heel het publiek dat het iedereen erg raakte. Of je nu wel of niet te maken hebt met ALS in je omgeving; het is een film die zo goed en duidelijk het ziektebeeld neerzet. Menig zakdoekjes werden erbij gepakt ;). We hadden na afloop echt even de tijd nodig om de film te laten bezinken.

Candy Dulfer (ambassadrice van de stichting ALS) heeft samen met een neuroloog, Michael van Es, van het UMC Utrecht de avond afgesloten door te vertellen over hun bevindingen van wat de ziekte ALS is en met jezelf en je omgeving doet en hoe belangrijk het is dat er eindelijk een film uitgebracht is over ALS zodat ook deze ziekte meer bekendheid krijgt!

ALS moet OP en VAN de kaart!!

Nadat we een drankje hadden gedaan en ons het prachtige gebouw op ons in hadden laten werken zijn we terug naar Hilvarenbeek gereden waar Nico samen met Mike op ons wachtte om onze verhalen te horen.

Het was een hele bijzondere, emotionele en toch ook fijne avond die we SAMEN hebben beleefd.

Wij willen speciaal Dutch FilmWorks en Stichting ALS bedanken voor deze mooie en bijzondere avond!

– Ilse

Bekijk hieronder de trailer film, en voor geïnteresseerden ga de film zeker (in de kerstvakantie) kijken. Bovenal dat er toch een dosis humor in de film, raakt het ook precies de spijker op zijn kop voor wat betreft ALS! Het gelijktnamige boek is ook echt een aanrader!

 

3 keer feest in een week

Wat een bijzonder en toch mooie week hebben wij achter de rug! 3 keer feesten in een week; dat kunnen we niet allemaal zeggen.

Ons pap heeft, zoals jullie in de vorige blog hebben kunnen lezen, op zaterdag 29 november zijn verjaardag gevierd in de Schuttershof in Esbeek. Dit is natuurlijk niet zijn geboortedatum, dat is 1 december. En op deze dag is ons pap 65 jaar mogen worden! Dit is een dag die we natuurlijk niet zomaar voorbij hebben laten gaan. Ons pap heeft op 1 december wederom in het zonnetje gestaan. Gesterkt door o.a. vrienden en familie die ‘even’ binnen kwamen om deze dag toch niet zomaar voorbij te laten gaan en bakje koffie te komen doen. Als afsluiter van deze mooie en bijzondere dag zijn we ’s avonds nog met het gezin bijeengekomen om dit te vieren. Nico heeft moe maar voldaan deze memorable dag afgesloten. Dank allemaal!

Dat was dus twee keer feest in een week; maar naast ons pap zijn verjaardag is (intussen was) Sinterklaas in het land. En Sinterklaas kan natuurlijk niet zomaar weer vertrekken naar Spanje zonder een bliksembezoek te brengen aan de familie Jansen. En daar geschiedde, op 5 december had Sinterklaas toch nog een gaatje gevonden in zijn zeer drukke agenda (met hulp van de ‘vergeet’-piet). Als de vergeet-piet  was vergeten om de vergeten cadeautjes af te geven waren ze wellicht de familie Jansen vergeten. (lees deze zin nog maar eens een keer!). Voor ‘hulp’-sinterklaas Nico(laas) was het een verrassend en zeer bijzonder moment dat dé Sinterklaas speciaal voor hem langs kwam. Wederom hebben we onwijs genoten van deze avond en ons pap enorm zien genieten van zijn kroost, met name van zijn kleine hulp-pietjes Quinn, Dex en Ivo!