Maandelijks archief: september 2014

Vooruit in de tijd achteruit gaan

Hehe, eindelijk tijd voor weer een update…over papa dan wel te verstaan. De afgelopen periode stond vooral in het teken van de verschillende mijlpalen die we samen hebben mogen ervaren. Updates rondom de gezondheid van papa zijn dan ook een klein beetje ondergesneeuwd door alle plezier en vreugde de we achter de rug hebben. Maar de stilstand is niet helemaal terecht. De tijd is weliswaar doorgegaan maar afgelopen weken is ALS wat harder om zich heen gaan slaan in het gevecht met papa. Het is duidelijk merkbaar.
Dat lopen niet meer ging dat was al wel duidelijk. Maar laatst is papa op het toilet gevallen. Gelukkig zonder al te veel lichamelijke schade. In tegenstelling tot voorgaande keren, was mama nu niet de enige die er bij was waardoor we papa snel hebben kunnen helpen. Maar de schrik zat er goed in. Pijnlijk werd op dat moment wel duidelijk dat het, in dit geval letterlijk, op de eigen benen staan er bij papa ook niet meer in zit. Hij lag en zat voorheen natuurlijk ook al de hele dag en daar komt nu ook bij dat hij ook de kracht niet meer heeft om -al is het maar één seconde- te staan en zichzelf zodoende van bijvoorbeeld de rolstoel naar bed te “verhuizen”. Met een transferplank en voldoende (kracht)hulp van anderen kan hij zich nu nog verplaatsen. Het is uiteraard prima dat het zo kan maar natuurlijk wel erg pijnlijk het zo moet.
Ook het middagslaapje heeft een schaalvergroting ondergaan. In plaats van twee uurtjes slaapt papa overdag nu ook ruim vier uur. Feitelijk slaapt hij tegenwoordig dus de hele middag. Dit is een serieus tijdsblok en dat leidt tot een onontkoombaar kader, uitgangspunt en randvoorwaarde voor de daginvulling. Overdag zit hij ook steeds vaker aan het mobiele zuurstofapparaat.
Praten is ook zo’n dagelijkse activiteit die nu echt steeds minder goed gaat. Papa is steeds lastiger verstaanbaar en dat wil nog wel eens tot frustraties en ongemakkelijke situaties leiden. Begrijpelijk, zeer zeker. Gelukkig hebben we u een stemcomputertje. Een heel fantastisch handig hulpmiddel voor de communicatie. Alleen dat papa nu soms dus als een vrouw klinkt dat is natuurlijk wel ff wennen 😉 .
Tot slot wordt het slikken ook steeds moeilijker en moeilijker. Handmatig wordt, gedurende de tijd dat hij wakker is, het slijm en vocht uit de mond verwijderd. En dat gaat de hele dag door. Ook de slijmafzuiger blijkt hierbij weer zo’n handige ontwikkeling die langzaam is gepromoveerd van handig naar nuttig naar noodzakelijk.
Voorgaande zijn natuurlijk grote essentiële zaken maar zowel mentaal als fysiek zijn er zo dagelijks legio voorbeelden van symptomen van ALS merkbaar.

De ziekte trekt geest en lichaam uit elkaar. Zo ziek als het lichaam is, zo gezond is ‘het bolleke’. Pijnlijk wordt duidelijk waarom ALS zo’n ontzettende oneerlijke en mensonterende ziekte is.
Maar is er dan helemaal niets positiefs te melden? Jawel hoor, natuurlijk wel! We hebben afgelopen tijd weer en hoop leuke dingen voor, door en samen met elkaar ondernomen. Heerlijk gewoon. En een mooi bijkomend effect: het doet de dagelijks miserabele situatie van papa vergeten. We zullen de website hiermee binnenkort uitbreiden.
En het allermooiste nieuws kwam misschien wel afgelopen zaterdag van de tennisclub. Ze hebben dit jaar het vijftig jarig jubileum en tijdens de feestavond iets ontzettend ontroerend en mooi gebaar gemaakt naar papa en mama. Dit was voor ons zo bijzonder dat we hier een apart stukje over willen schrijven. In de loop van deze week plaatsen we hier zeker een stukje over!