Maandelijks archief: augustus 2014

Mijlpaal(tje)

In korte tijd hebben we een nieuwe mijlpaal bereikt: de geboorte van Ivo!
Ons lieve kindje (van Dave en Ilse), kleinkindje en neefje weegt circa 7 pond. Zowel Ivo als
Ilse maken het goed. Prachtig dat we dit samen mee mogen maken!

Welkom Ivo!

Wiesbaden

Wiesbaden, zondagochtend 05:15u. Piep piep piep piep…grrrrr de wekker gaat. De hotelkamer is gevuld met een doodse stilte; geen geluidje in de hele omgeving te bekennen. De wereld slaapt. Vluchtig wordt het gordijn een klein beetje opzij geschoven om een blik naar buiten te richten. Het is nog donker, pikkedonker. In de lichtstralen van een lantaarn is nog net te zien dat het buiten miezert. Een hele diepe zucht volgt. “Pfff wat doe ik op dit tijdstip naast mijn bed?” schiet als een retorische vraag door het hoofd. En dan komt het besef langzaam naar boven: vandaag is de dag! Op hetzelfde moment elders mensen ontwaken met eenzelfde doel van deze dag: ondersteunen van de drie atleten en in hun mooie gebaar richting papa. “Niet zaniken, niet zeiken. Zo slecht heb je het helemaal niet…met je vroeg uit bed moeten…papa die heeft pas reden tot klagen. En de drie toppers [Mike, Maurits en Tim] later op de dag trouwens ook”. Binnen no time ziet de wereld er opeens heel anders uit.
Zo somber als de eerste seconden van de dag begonnen, zo bijzonder mooi verliep de rest van de dag. Terwijl in Wiesbaden bijna iedereen samenklonterde om te ontbijten, vertrokken vanuit Nederland diverse groepjes richting Duitsland. Mike, Maurits en Tim plaatsen hier binnenkort een inhoudelijk verslag over hoe zij de dag hebben ervaren.
Zoals eerder deze week vermeld: het was een fantastische dag. Vreugde, verdriet, trots, verbazing, hoop, bewondering, etc. Als in een ware achtbaan ging de hele dag continue over van de ene in de andere emotie. Zo’n beetje alle denkbare emoties zijn die dag gepasseerd. En dat allemaal dankzij een mooie mix van verschillende ‘ingrediënten’ waarvan we er, buiten de atleten, drie in het bijzonder willen vermelden.

Allereerst de organisatie van de Ironman. De dag voor de happening zijn we samengekomen met de organisator van het geheel; Pascal Morillon. Na een korte verkenning van enerzijds het parcours en anderzijds de wensen vanuit onze kant, is snel het een en ander mogelijk gemaakt. De ambulance (zie de een na laatste alinea) mocht direct langs het parcours staan. We hadden een geweldige plek langs het loopparcours op de plaats waar de route zichzelf kruiste en de atleten 2x per ronde passeerden. De omroeper heeft diverse keren naar papa verwezen tijdens zijn aanmoedigingen voor de atleten. “Mike/Maurits/Tim rennen nu voor Nico […] Nico heeft ALS […] Nico ziet net als de atleten ook enorm af […] Nico bedankt voor de inspiratie van de atleten […] Mike/Maurits/Tim om de hoek wacht Nico op jullie […] Net als de atleten is Nico ook een winnaar” et cetera. Fantastisch zoals tijdens zo’n groot evenement toch nog frequent aandacht werd geschonken aan papa. Mike, Maurits en Tim maakten ook elk rondje een klein uitstapje om papa een boks, handje, zoen etc te geven. Mooie en ontroerende momenten om te zien. Tot slot is voor papa een uitzondering gemaakt bij de finish. In de laatste ronde werd hij verplaatst naar de zone achter de finish. Bijna bovenop de finish mocht hij, buiten mensen van de organisatie, medisch hulpverleners voor de atleten en de beveiliging als enige staan om de atleten te ontvangen. De hartverwarmende taferelen die op de finish plaatsvonden zullen we nooit meer vergeten. Pascal, merci!

Met 30 man sterk waren we aanwezig. Ton, Sietske, Denise, Jeroen, Fieke, Bart, Jeanne I, Willemien, Kees, Jeanne II, Frederike, Corrie, Wennie, René, Ilse, Dave, Ukkie, Cees, Rita, Carine, Quinn, Dex, Franca, Ted en Marianne. Allemaal uitgedost in oranje was het een mooie en herkenbare club van fanatieke fans. Schreeuwend, klappend, juichend en al gebaren makend werden de atleten vooruitgeholpen met een dosis hartverwarmende morele energie. Echt super tof dat jullie ‘eventjes’ op en neer kwamen om de jongens te ondersteunen. We zijn niet alleen trots en dankbaar op de drie toppers maar zeer ook op jullie. Zowel letterlijk als figuurlijk hebben jullie de dag kleur gegeven. Nogmaals een hele hartelijke dank voor alles wat jullie gedaan hebben!

En als laatste, onder het adagium lest best, willen de Stichting Ambulance Wens Nederland bedanken. Hoewel woorden hiervoor eigenlijk tekort schieten. Wat een bijzondere en geweldige organisatie is dat zeg! Je hoort er in het dagelijks leven wel eens iets over maar staat er eigenlijk nooit bij stil. Totdat je er zelf me te maken krijgt (excuus voor het cliché maar het is echt zo). Thuis opgehaald met de ambulance is hij op dezelfde dag van en naar Wiesbaden vervoerd. Zonder ambulance heeft papa deze dag niet mee kunnen maken; de Stichting heeft het uiteindelijk mogelijk gemaakt dat papa er bij kon zijn.
In het bijzonder willen we de twee mensen bedanken die papa deze dag fantastisch hebben ondersteund: Thijs en Gerdi. Gerdi voor de borging van de medische verzorging van papa en Thijs voor de logistieke en facilitaire aspecten. Met een bewonderenswaardige en hartverwarmende charitatieve drive hebben ze papa van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat verzorgd en begeleid. Op uitnodiging hebben ze bij papa en mama thuis meegegeten om vervolgens door te reizen naar boven de rivieren. Bestond de wereld maar uit louter mensen als jullie, dat zou het leven op aarde voor een stuk aangenamer maken. Diep respect voor de wijze waarop jullie je vrije tijd belangeloos invullen met het geven van kleur aan de grauwe periode van het leven waarin terminale patiënten zich begeven!

Kortom, wat hebben we genoten dankzij bovenstaande mix van bereidwilligheid, ondersteuning, begeleiding en verzorging. Papa was, en is, nog steeds erg vermoeid van deze dag maar dankzij jullie was elke seconde het meer dan 100% waard. Het was heroïsch, het was fantastisch het was onvergetelijk!

Our heroes!

Our heroes!

Genieten

Yes, they did it!
Fantastische atleten, een ontzettend warm gezelschap, een schitterend resultaat en een heerlijke dag…later deze week meer!

Mission accomplished!

Mission accomplished!

Succes!

Komende zondag is het zo ver. Mike, Maurits en Tim gaan in het Duitse Wiesbaden deelnemen aan de ultieme uitdaging: de EK-Ironman-triathlon. Het intensieve trainingsleven van afgelopen tijd (want het is echt een ‘way of life’ geworden) nadert zijn hoogtepunt. Jongens jullie mogen uitkijken naar een loodzware maar fantastische ervaring. En papa: deze wordt voor jou!

De eerste overwinning is al geboekt. Rondom de deelname aan de Ironman is tot nu toe al bijna €3.800,- gedoneerd. Een fantastisch bedrag! Doneren kan en mag trouwens nog steeds  😉
Iedereen enorm bedankt voor jullie donaties! Hier mogen we met zijn allen met recht trots op zijn. Het hele bedrag komt ten goede aan de Stichting ALS in hun onderzoek naar ALS.

Mike, Maurits en Tim we wensen jullie hierbij alvast héél veel succes: jullie kunnen het!!
“bis vincit qui se vincit”

Samen voor een eenzame strijd

We zijn weer terug van weggeweest. Sinds de afgelopen keer zijn qua gezondheid van papa geen bijzonderheden te melden. Het blijven nog steeds de kleine dingen die leiden tot grote ongemakken. Afgebroken leuning van de gewone rolstoel, kapot beademingsapparaat, lek matras, kapotte pomp, etc. Allemaal niet onoverkomelijk maar wel vervelend. De soort van afhankelijkheid van deze zaken, waar we in het kader van fysiek levenscomfort buitengewoon baat bij hebben, maakt dat we er tegelijkertijd ook enorm kwetsbaar voor zijn. Wel blijven het moeilijk kunnen slikken en het warme weer ongemakken waar we vrij weinig invloed op uit kunnen oefenen.
Hoewel grote terugvallen er gelukkig niet zijn geweest, blijft de gezondheid in een aanhoudend sluimerend tempo achteruit kabbelen. In alle stilte en met een bijna achteloze achteruitgang probeert de ziekte een continue afbraakproces te bewerkstelligen. Eigenlijk kenmerkend voor de ziekte ALS zoals we die, treurig genoeg, hebben leren kennen. Het is zoals het is, ALS went nooit en we weten ook dat deze oneerlijke ziekte niet nu niet te verslaan is maar je leert er op een gegeven wel moment mee omgaan. En dat maakt de situatie een stuk minder onaangenaam.

Afgelopen weken heeft papa ook weer volop afleiding gehad. Met en door de broers en (schoon)zussen is het huis gedaan. Zo zijn de verschillende bouwwerkzaamheden in huis afgerond. Na het afronden van de badkamer en de hulpstukken voor de drempels in huis (bedankt Naaykens ), is het huis ook weer enigszins toegankelijk met de rolstoel.
Maar ook de nazorg: de was, poetsen, boenen, afwas, etc. Het kon niet op. Papa heeft enorm genoten van de aanwezigheid, het samenzijn en vooral het resultaat 😉 van een middagje samen.

Ook heeft papa een privé rondleiding gehad bij Jonkers Distillers. De rondleiding werd verzorgd door Is Jonkers en Hans. Samen met Ted en Marianne hebben ze papa een kijkje achter de schermen gegeven en het productieproces van Schrobbelèr laten zien. Het was een enorm interessante en leuke rondleiding. Is, bedankt voor dit mooie gebaar! Papa heeft écht genoten.

Ook willen we nog even een bijzonder verhaal aanstippen. We hebben we te horen gekregen dat Tim Martens voor, of liever gezegd tegen, ALS heeft gefietst. Tim is een oud leerling van papa. Met papa in het achterhoofd heeft hij de Mont Ventoux met de fiets beklommen. Een prachtig initiatief Tim!

Tim op de Mont Ventoux; topper op de top!

Tim op de Mont Ventoux; topper op de top!

Bovenstaand zo maar wat voorbeelden van de bekende relatief kleine dingen die het doen. Cliché als de pest maar waarheid als een koe. Ze raken papa stuk voor stuk emotioneel. Op een positieve manier. Het geeft hem het besef dat hij er niet alleen voor staat. We gaan deze ziekte samen door. Wij als gezin en, zeker niet in de laatste plaats, ook iedereen om ons heen: jullie dus. De bereidheid, daadkracht en initiatieven die worden ondernomen, zijn fantastische hartverwarmende morele en emotionele handvaten. Het ráákt papa en sterkt in de strijd tegen ALS. Het geeft houvast, het geeft richting, het geeft iets om naar uit te kijken. Elke keer weer.
Gelukkig staan we niet alleen. Gelukkig is er een samen. Samen vechten we papa’s eenzame strijd. En dat doet goed….héél goed. Merci!