Maandelijks archief: april 2014

Persoonlijke noot: Mike

Deze keer heeft Mike een persoonlijke noot geschreven over hoe hij omgaat met de ziekte van papa.

Zondagochtend 06.45uur: m’n wekker gaat. Ik veeg het slaap uit mijn ogen om vervolgens, met een boterham in mijn mond, de auto in te stappen. Even m’n maat ophalen en dan op weg naar onze training in het Olympiabad te Waalwijk. Waarom nota bene op zondag zo vroeg op? Ironman worden vergt discipline, uithoudingsvermogen en regelmaat.

Toen papa in de zomer van 2013 deze klote ziekte voorgeschoteld kreeg stonden onze levens zowel letterlijk als figuurlijk op zijn kop. Accepteren, verwerken en doorgaan is waartoe men gedwongen wordt. Doorgaan, voor mij, betekent in dit geval dat ik mijn leven ga aanpassen aan de situatie van papa. Ik staat er mee op en ik gaat er mee naar bed. De worsteling die hij doormaakt, is een worsteling die wij doormaken. Je moet hem aanvullen wanneer het hem zelf niet meer lukt. In essentie: je vader staat centraal.
Het gegeven ligt er nu eenmaal: papa heeft ALS. Hiervoor is geen handboek geschreven maar laat 1 ding duidelijk zijn: wij laten ons niet zomaar verslaan door ‘die drie lettertjes’! Feit dat wij nu leuke én vervelende momenten delen maakt het tot de meest ultieme en hechte vorm van vriendschap. Weet je, eigenlijk is het toch vreemd dat er iets verschrikkelijks de overhand moet nemen om pas écht tot elkaar te komen?
Iedereen benadert en reageert op een andere wijze. 2013 Was al geen sterk jaar voor mij en de familie maar door duursporten wist ik mij ‘staande’ te houden. Het geeft me nieuwe energie, ik kan mijn gedachten verzetten, ik zie uitdagingen en na al het zwoegen houd ik er een prettig gevoel aan over.
Lieve lezer, voor dit jaar heb ik maar 1 persoonlijk doel: mijn papa die met recht trots op me kan zijn! Dát is wat ik hem wil laten zien. In de deelname aan deze specifieke triathlon (Ironman in Berlijn) zie ik eigenlijk alle eigenschappen van papa terugkomen: discipline, doorzettingsvermogen, liefde (voor de sport), uithoudingsvermogen en karakter. Hoe speciaal moet het voor hem, en mij, zijn om op die manier aan elkaar verbonden te zijn.”

Willem II

Willem II is sinds jaar en dag een van de grote liefdes van papa. Hoewel afgelopen seizoenen het bezoeken van wedstrijden qua spel soms meer weg had van zelfkastijding dan van ontspanning, is papa toch altijd door weer en wind naar het stadion gegaan. Zoals het een echte fan kenmerkt. De afgelopen tijd kon papa het vanwege de ziekte niet meer opbrengen om het stadion te bezoeken. We (wijzelf en de andere mensen om ons heen) hebben papa al een tijdje niet meer op zijn vaste plekje in het stadion gezien. Sindsdien volgt hij de wedstrijden live thuis voor de buis.

Maar ergens bleef het toch kriebelen en wilde papa nog een keer wedstrijd bezoeken in het stadion. Jerome, goede vriend en (natuurlijk) ook WII-fan, wilde graag iets voor papa doen. Maar ja…er is weinig wat je kunt doen in deze situatie. Jerome heeft het initiatief genomen om het voor papa mogelijk te maken nog en wedstrijd te bezoeken. Samen met Willem II heeft hij het voor elkaar gekregen om vijf vipkaartjes te regelen. Samen met zijn voetbalmaatje Han en wijzelf (de drie zonen) zijn we uitgenodigd voor de wedstrijd Willem II-FC Dordrecht. Wow. Een mooi affiche: de nummer 2 thuis tegen de nummer 1 vlak voor het einde van de competitie. Met ook nog eens goede, voor papa perfecte, plaatsen. Papa had er zin in!

Afgelopen vrijdag was het zo ver. De wedstrijddag, eindelijk. Vol goede zin zijn we naar het stadion afgereisd.  En wat heeft papa genoten. Het was een heerlijke avond: lekker weer, een heerlijk voetbalsfeertje en dan ook nog eens een glansrijke overwinning. Kon gewoon niet beter. Na de wedstrijd nog een paar bescheiden biertjes gedronken. Onze bob vond het zo gezellig dat we uiteindelijk maar weer een nieuwe bob gebeld hebben om ons op te komen halen (bedankt mam).

Jerome nogmaals bedankt voor je mooie gebaar. Het was heerlijk om te zien hoe papa die avond eventjes was afgeleid van de dagelijkse zorgen. Genietend van de wedstrijd, zijn cluppie, het stadion, de beleving en last-but-not-least het samenzijn. We zijn met deze avond een mooie, dierbare, herinnering rijker!

Een korte, functionele update.

We kunnen inmiddels concluderen dat de behandelingen waarvoor papa naar Maastricht ging, goed hebben uitgepakt. Papa maakt vandaag de dag ongeveer 14 uur per dag gebruik van het beademingsapparaat; tijdens de slaap- en rustperiodes. Tijdens de nachten wordt de voedingssonde aangesloten. Verspreid over 10 uur krijgt hij via de sonde circa 1500 kcal binnen. Zowel de PRG-sonde als het beademingsapparaat hebben papa zichtbaar goed gedaan: hij heeft overdag voldoende energie om de dag door te komen, is 2 kg aangekomen en heeft fysiek en mentaal weer wat kleur gekregen.

Tegelijkertijd is dit wel kenmerkend voor het nieuwe hoofdstuk waarin we zijn aangekomen: de zorgbehoevende fase. Kwaliteit, leefbaarheid en verzorging staan nu centraal. De ondersteuning van papa zou bijna een 24-uurs taak kunnen zijn. Hij is niet alleen afhankelijk van de medische ondersteuning maar ook van ‘humane’ ondersteuning van instanties en commissies. En natuurlijk ook zeker niet te vergeten de (onder)steun(ing) van mama. Zonder dat zou de wereld er nu heel anders uit zien.

Hij heeft inmiddels naast de “Quickie” ook een elektrische rolstoel, een aangepaste rollator (met hoge steun tot aan de schouders) en een ligstoel. Binnenkort wordt er nog een traplift geplaatst. Met deze apparaten kunnen we er voor zorgen dat papa zo lang mogelijk in huiselijke sfeer te verzorgen is.