Maandelijks archief: februari 2014

Tilburg Trappers

Elke thuiswedstrijd van Willem II bezoeken, zit er voor papa niet meer in. Dankzij de speler     Mickey Bastings (Tilburg Trappers) hebben we met papa in Tilburg het treffen tussen Tilburg Trappers en Friesland Flyers (Heerenveen) bij mogen wonen. Papa heeft een fantastische avond gehad. Mickey, als je dit leest nogmaals hartstikke bedankt! Het was mooi om papa zo te zien genieten.
Eenmaal buiten was was de eerste reactie van papa letterlijk “dit gaan we nog een keer doen!”. En waarom eigenlijk ook niet. We hebben inderdaad een toffe avond gehad: een leuke wedstrijd met als klap op de vuurpijl winst voor Tilburg. En eerlijk is eerlijk: ijshockey blijkt ook nog eens een bijzonder leuk en interessant spelletje.

Hilverbode

Zoals inmiddels wel bekend, gaan Mike en Maurits de komende zomer naar Berlijn om aan de Ironman deel te nemen. Afgelopen week heeft de Hilverbode hier een artikel over geschreven. Het is natuurlijk fantastisch dat de Hilverbode aandacht heeft geschonken aan het initiatief van Mike; en Maurits en hiermee ook bijdraagt aan het geven van ruchtbaarheid aan ALS. We willen jullie dit natuurlijk niet onthouden en hieronder kun je het artikel lezen.

Hilverbode

Hilverbode

Ondersteuning

Afgelopen week zijn er geen relevante bijzonderheden geweest die we nu kunnen vertellen. Dus lijkt dit ons een geschikt moment om iets te vertellen over de ondersteuning waar papa mee te maken heeft. Mensen met ALS worden onoverkomelijk afhankelijk van (noodzakelijke) ondersteuning. De broodnodige morele en emotionele ondersteuning krijgt papa natuurlijk van de mensen in zijn omgeving. Maar ook externe ondersteuning is een noodzaak. Fysiek de ziekte ALS hebben, en hier vervolgens mentaal mee omgaan, dat is één. Maar ook de verplichtingen en (on)mogelijkheden van zo’n noodzakelijk ondersteuningstraject, zijn bepalend voor de kaders van het dagelijkse leven van ALS-patiënten. En de invloed van dat tweede punt moet zeker niet onderschat worden!

Vrijwel direct na de diagnose van ALS bij papa is het RCLeijpark (RCL) ingeschakeld. In dit revalidatiecentrum krijgt hij de ondersteuning die hij nodig heeft. Het revalidatiecentrum ligt naast het ziekenhuis en dat is, ondanks de waardeloze aanleiding waardoor je daar heen moet, wel fijn. Hierdoor zijn de spreekwoordelijke lijntjes tussen het RCL en het ziekenhuis letterlijk en figuurlijk klein.
Voor ALS-patiënten wordt op het RCL een heel ondersteuningsprogramma opgetuigd. Om een indruk te geven: papa wordt vandaag de dag ondersteund door een revalidatiearts, fysiotherapeute, ergotherapeute, logopediste, diëtiste, maatschappelijk werk en natuurlijk ook de huisarts. Genoeg dus. Sterker nog, als het voetballers waren geweest dan hadden we genoeg spelers om een officiële FIFA-wedstrijd te mogen spelen.  Je zou dan ook letterlijk elke dag van de week een andere therapie kunnen hebben.

Deze mensen stimuleren, ieder vanuit hun eigen expertise, papa om zoveel mogelijk actief en zelfstandig te blijven. De mensen die hem helpen zijn echt toppers. We zijn maar wat blij dat ze er zijn! Vooral de praktische adviezen zijn van grote toegevoegd waarde want daar kunnen we ook in het dagelijkse leven ècht wat mee.
Om inbreuk van de agendaverplichtingen van dit programma op het dagelijkse leven wat meer leefbaar te maken, heeft papa besloten de verschillende therapieën te clusteren. Mama gaat natuurlijk altijd met papa mee. Eens in de zoveel tijd gaan we met zijn allen en maken er dan maar gelijk een uitje van. Je begrijpt dat het wat te veel van het goede is om nu te beschrijven wat papa bij al die verschillende mensen allemaal moet doen. Hier komen we op een later tijdstip op terug.

Kleine aanpassingen

We hebben wat kleine aanpassingen aan de site gedaan:

  • Vanaf nu is het voor de relevante berichten mogelijk om een reactie op een bericht zelf te geven.
  • De pagina “Ironman voor papa” is aangepast. We zullen hier een beknopt verslag maken van de ‘weg naar Berijn’ en natuurlijk ook de Ironman van Mike en Maurits zelf.
  • Na wat hobbels en kuilen is het uiteindelijk gelukt om een inzamelingsactie voor de Stichting ALS Nederland op te zetten. Hier meer informatie over onze inzamelingsactie. Papa kunnen we er helaas niet meer mee redden maar hopelijk wel andere mensen in de toekomst!
  • Zoals wellicht al is opgevallen, hebben we ook de achtergrond van de pagina in de “kleuren van ALS” gezet.

De eerste keuzes

Daar zijn we weer. Inmiddels is er een week van radiostilte voorbij gegaan sinds het laatste berichtje. Deze radiostilte hebben we bewust zo gedaan zodat papa in alle rust keuzes heeft kunnen maken. Zoals in het laatste bericht was vermeld, is de longfunctie van papa onverwacht sterk achteruitgegaan. Hierdoor moesten er keuzes gemaakt worden. Wat was nu het geval: de longfunctie van papa was van dermate niveau dat niet elk ziekenhuis nog wilt opereren. Ok duidelijk, maar wat en waarom moet er dan geopereerd worden? Daarvoor moeten we even een klein uitstapje maken.

Door de spierziekte neemt (helaas) logischerwijs het gewicht van papa af. En dat is, niet alleen vanuit onze positie, ook vanuit medisch oogpunt ongewenst. Een goede voedingstoestand is voor papa bijzonder belangrijk om in een goede conditie te kunnen blijven. De bijvoeding die papa sinds een poosje krijgt, heeft hierin onvoldoende effect. Op korte termijn moeten maatregelen worden genomen om het gewicht van papa niet verder te laten dalen. Een van deze maatregelen is sondevoeding. Voor wie er niet bekend mee is: sondevoeding is een vloeibaar goedje dat alle voedingsstoffen bevat die papa dagelijks nodig heeft en wat via een flexibel slangetje (de sonde) in de maag wordt gebracht. In het geval van papa is hiervoor een zogenaamde ‘PEG-sonde’ nodig. En hier zit nu letterlijk en figuurlijk de verbinding met de operatie waarmee we dit bericht zijn begonnen. Een sonde moet namelijk eerst worden aangebracht voordat sondevoeding kan worden toegediend; dat is logisch. En dit aanbrengen moet operatief gebeuren.
Aan papa was de keuze of hij een sonde wilt laten aanbrengen of niet. Hierbij wel de opmerking dat dit op hele korte termijn nog niet noodzakelijk is maar dit wel gaat worden uiteraard. En door de afnemende longfunctie moet deze keuze eerder gemaakt worden. Naar aanleiding van de onderzoeksuitslagen zijn papa en mama de afgelopen week bijna letterlijk elke dag naar het ziekenhuis gegaan voor ‘voortgangs’- en informatiegesprekken. Maar na een week is de knoop doorgehakt: papa gaat een sonde laten zetten. Over het wie, wat, waar en wanneer komt de komende tijd meer duidelijkheid.

Hoewel we alle keuzes van papa ook ècht voor 100% accepteren, zijn we natuurlijk wel erg blij dat papa hiervoor heeft gekozen! En zoals eerder gezegd: papa beslist wat hij zélf wilt en we laten hem helemaal vrij in deze keuzes. Ergens ook wel vreemd, want inhoudelijk praten we dus ook nauwelijks over de keuzes omdat we hem echt niet willen beïnvloeden. Maar de keuzes, die moeilijk te maken zijn, houden iedereen bezig. Met de juiste (medische en sociale) ondersteuning komen wij, maar vooral papa en mama, hier uiteindelijk uit. Daar zijn we van overtuigd.

En papa die heeft verder ook een leuke en drukke week achter de rug. Zijn ‘Quickie’ (de rolstoel) is opnieuw afgesteld waardoor hij comfortabeler zit. En dat is natuurlijk wel zo lekker als je hier af en toe voor langere tijd in moet vertoeven. Ook op sociaal vlak hebben papa en mama een drukke week achter de rug. Veel visite, een verjaardagsfeestje van de 65-jarige Ton (nog gefeliciteerd!), filmpje in de thuisbios van vrienden Marianne en Ted, lekker bij Marc en Elly lekker gegeten en tot slot een zonnig ommetje gemaakt in het Leyparc.
Een heel verhaal maar het heeft dan ok even op zich laten wachten. We zullen de komende tijd weer wat meer frequent gaan posten!