Maandelijks archief: januari 2014

ALS watte??

Een kleine niet-direct-aan-papa-gerelateerde update: we hebben op de website een nieuwe pagina aangemaakt om wat meer kennis rondom ALS te verspreiden. Kennis is begrip en begrip is onvoorstelbaar belangrijk voor mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose; ofwel ALS.

Longfunctie

Twee weken geleden heeft papa via het revalidatiecentrum een aantal onderzoeken ondergaan. Een daarvan was een longfunctieonderzoek. Een goede longfunctie is in deze fase van belang voor onder andere de mogelijkheid om geopereerd te kunnen worden. Helaas is de uitslag van het longfunctieondezoek beduidend minder dan verwacht. He bah, je weet dat dit onvermijdelijk is maar toch maar toch…
Deze uitslag beperkt het aantal keuzemogelijkheden voor het verdere behandeltraject van papa. Tegelijkertijd worden hierdoor de momenten waarop keuzes gemaakt moeten worden ook naar voren geschoven. Volgende week hopen we meer duidelijkheid te hebben over papa’s vervolgtraject.

Met de ziekte van papa is het onvermijdelijk dat in de toekomst keuzes moeten worden gemaakt. We hebben besloten dat we de keuze en de motivatie van de keuzes geheel bij papa laten; ongeacht het moment, de positie, keuzemogelijkheden, etc. We willen papa’s toekomstige keuzes op geen enkele manier (proberen te) beïnvloeden. We hopen dat anderen dat ook willen doen; ondanks de goedbedoelde adviezen. Het zijn zíjn keuzes en die accepteren we onvoorwaardelijk.

Om toch met een positieve noot te eindigen kunnen we vertellen dat we met papa een heel leuk weekend achter de rug hebben. Zaterdag zijn we allemaal samen geweest en hebben onder andere de eerste voorbereidingen voor de trip van Mike en Maurits naar Berlijn gemaakt.
Verder is papa zondag nog met zijn broers en zus samengekomen. Toen hebben ze een, naar we vernomen, bijzonder gezellige dag gehad. Het samenzijn werd gevuld met (ik quote) “historische anekdotes en taalkundige wetenswaardigheden”. Geen flauw idee waar het over ging maar dat hoeft ook niet. Het belangrijkste is dat ze hebben genoten; en dat hebben ze!

Een ‘rustige’ week

Zo, de eerste paar dagen zitten er op. Altijd even spannend hoe de eerste dagen verlopen. We voelen ons dan ook érg gesteund door alle leuke en lieve reacties. Berichtjes, mailtjes, telefoontjes, kaartjes, sms-jes, ‘appjes’ en op straat persoonlijk worden aangesproken; het kon niet op. En dan niet te vergeten de >1.000 bezoekers op de eerste drie dagen. Nogmaals een dikke en welgemeende bedankt!

Wat is er de afgelopen paar dagen verder gebeurd? Nou, eigenlijk niet zo heel veel bijzonders. Papa en mama zijn met Ton en Sietske naar het Noord-Brabants Museum gegaan en hebben daar een bijzonder leuke en gezellige dag gehad. In het museum hebben ze zich op de tentoonstelling “Schijn bedriegt” optisch lekker voor de gek laten houden (zie foto’s; op veler verzoek zijn de foto’s nu ook te vergroten door ze aan te klikken). Verder is er veel bezoek over de vloer geweest. Kortom: aan afleiding zijn onze ouders niets te kort gekomen.

Zoals iedereen wel weet is papa een trouwe fan van Willem II. We zitten sinds dit seizoen allemaal bij elkaar in het stadion. Maar papa gaat de komende paar wedstrijden niet mee. De steile trappen in het stadion en het aankomende koude en gure weer vormen een te grote barrière om te kunnen genieten van het tweewekelijkse avondje uit. Als de weersomstandigheden wat gunstiger worden dan gaat hij hopelijk wel weer mee. Om toch Willem II te kunnen volgen, hebben we voor papa gelijk een abonnement afgesloten waarmee hij thuis de wedstrijden van zijn cluppie live kan kijken. Warm, droog en je hoeft er de deur niet voor uit. Voor deze situatie een prima oplossing.

Aangezien voor ons het adagium “geen nieuws is goed nieuws” van toepassing is, hebben we dus een geslaagde en prettige week achter de rug. Dat er nog maar veel mogen volgen!

Daar gaat ie dan!

Het is zo ver. Na wat testen en aanpassen is de website in de lucht.
Vanaf nu zullen we hier het reilen en zeilen rondom papa bijhouden. Hoe het gaat, wat er
gebeurt, etc. Wij hebben er al veel plezier aan beleefd, hopelijk jullie ook!

Kevin

Ironman Berlijn 2014

Zoals velen van jullie inmiddels weten is bij papa afgelopen zomer de spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) vastgesteld; heftig, emotioneel en moeilijk. Papa is altijd enorm sportief geweest maar nu hij met deze ziekte te maken heeft, is dat verleden tijd. Ik neem hierbij het stokje van hem over en heb voor 13 juli dit jaar mijn ultieme sportdroom op mijn agenda staan. Samen met m’n maatje Maurits De Beer officieel deelnemen aan een triathlon: Ironman Berlin 2014. Een verschrikkelijk mooi streven met een heel speciale (emotionele) lading. Deze is voor jou Pap (en de rest van de familie)!

Mike