Dag pap!

Lieve medelezers en mede-levers,

Het is over. Gisterenochtend, 8 februari, heeft papa de strijd tegen ALS verloren. Om 10:37u is papa overleden. Het eindgevecht was zwaar en oneerlijk maar uiteindelijk is papa rustig en vredig vertrokken.



Pauzes van stilte zeggen op dit moment meer dan woorden ooit kunnen uitdrukken. Natuurlijk zijn we zeer, maar dan ook zéér, verdrietig dat papa fysiek niet meer onder ons is. Langzaamaan wordt dit verdriet overschaduwd door alle mooie herinneringen die we hebben gekregen. De verzorging. De opgezette acties. De zwijgzame conversaties. De stille aanwezigheid. Alle lachen en tranen die we samen hebben meegemaakt. Deze herinneringen en momenten zijn nu al meer waard dan alle materialisme en bezit ooit zullen worden.

Iedere seconde van de afgelopen 1,5 jaar hebben we gezamenlijk, bewust en vol overtuiging doorgebracht. Gedreven door jouw karakter en jouw doorzettingsvermogen. Je strijd was triest maar heroïsch en bewonderenswaardig.
ALS is oneerlijk. Des te blijer zijn we dat we in jouw strijd tegen ALS vals hebben gespeeld…jouw eenzame gevecht hebben we samen gestreden.  Kootje bedankt dat je altijd jezelf bent gebleven; het ga je goed!

ons_pap_duimpje

Voel je vrij om een reactie achter te laten op de website of via email (mijnpapaheeftals@gmail.com).

MMXV – Annum Faustum

Ondanks dat voor velen het feestgedruis en sociale verplichtingen van de feestdagen weer achter de rug zijn en het ‘normale’ leventje weer in gang is gezet toch een kleine korte terugblik op de afgelopen feestdagen.

Zowel kerst als met oud op nieuw hebben we uiteraard samen doorgebracht. als er ooit een periode van kerst en oud op nieuw is geweest die niet aanvoelde als dagen vol van sociale verplichtingen dan waren het de afgelopen dagen wel. Gezamenlijk de feestdagen doorkomen heeft nog nooit zo vanzelfsprekend aangevoeld. De dagen waren beladen, emotioneel, dubbel, confronterend maar bovenal (en ondanks – of juist dankzij dit): waardevol!!

Vooruitkijkend op het nieuwe jaar mogen we concluderen dat we niet weten wat het nieuwe jaar ons gaat brengen….en ergens natuurlijk toch ook weer wel. Maar you can’t count chickens before they’re hatched. Zeker bij ALS waar je zelf geen invloed op het proces hebt. En daarom kijken we met liefde en plezier terug op het vorige jaar. Dat is achter de rug, een gegeven, dat is onze zekerheid. En dan kunnen we met recht roepen dat we 2014 met een mooi resultaat hebben afgesloten.

Terugkijkend op het vorige jaar hebben we, tegen verwachting en vrees in, als compleet gezin het jaar mogen doorkomen. Een mooie overwinning en een moment om met recht even bij stil te staan. Wat 2015 gaat brengen dat zal de tijd ons leren.  Wij zien met opgeheven hoofd en even strijdbaar als in 2014 het nieuwe jaar tegemoet. Het eindresultaat van 2014 is voor ons een overwinning die we zeker tellen!!

En hoe gaat het nu met papa? Tja, as good as is gets. Met dalen en hele kleine pieken komt papa de dagen door. ALS heeft het lichaam van papa duidelijk in haar macht. Het lichaam mag dan wel gevangen zijn, het karakter papa -onze papa- zal het nooit kunnen insluiten. Daar is hij te positief, eigenwijs, sterk en strijdbaar voor. En dankzij deze winnaarsmentaliteit kunnen we ook 2015 sámen ingaan!

Tot slot natuurlijk ook voor jullie: MMXV – Annum Faustum

Wens !

Lieve mensen,

Nu het einde van 2014 nadert willen wij tegen iedereen, maar dan ook echt iedereen, die op wat voor wijze dan ook met ons ‘meeleest, meeloopt en meeleeft’, zeggen : BEDANKT !

Vol goede moed gaan wij 2015 in !

Laat voor ieder van jullie de mooie momenten het perspectief zijn voor het komende jaar.

Fijne feestdagen, dikke kus

Nico en Franca

IMG_3381 (Custom)

Premiére ALS film “You’re not you”

Afgelopen week werden wij verrast door Dutch FilmWorks en Stichting ALS! Zowaar waren wij als gezin uitgenodigd om de nederlandse premiére van de film “You’re not you’ bij te mogen wonen, o.a. vanwege de betrokkenheid die we momenteel hebben met deze vreselijke ziekte. Deze premiére vond plaats op 16 december in het Pathé Tuschinski in Amsterdam. Deze (Amerikaanse) speelfilm gaat over een jongedame met ALS. In deze film wordt het ziekte verloop van ALS op een ontroerende wijze in beeld gebracht. De aangrijpende film laat de achteruitgang bij ALS zien. Daarnaast worden ook de praktische zaken rondom ALS goed in beeld gebracht.

Helaas kon ons pap niet mee! Dat vonden wij zeer jammer, maar desalniettemin wenste hij en Mike ons veel plezier toe vanuit Hilvarenbeek.

Voordat we bij het Tuschinski aan waren gekomen, hadden we een hele nieuwe ervaring achter de rug. Een autolift om naar een parkeerplek te komen dat kennen wij (dorpse mensen) toch echt niet :). Even een hapje eten op het Rembrandtplein en dan op naar het hoogtepunt van de avond: het bijwonen van dé nederlandse premiére van “You’re not you”.

Bij hetTuschinski aangekomen lag de rode loper al op ons te wachten. Helaas waren de sterren van de film niet aanwezig maar dat mocht de “pret” niet drukken. Nadat we als ware sterren waren ontvangen, werden we naar de zaal geleid. Anouk de Bruijn (presentatrice van Hart van Nederland) presenteerde deze avond. Na een kort voorwoord van haar werd de film gestart.

Wat een prachtige, herkenbare, emotionele en op diverse momenten ook een grappige film! In de film kwamen veel herkenbare dingen voorbij die we bij Nico ook zien en (steeds meer) merken. De film was op diverse momenten ook erg confronterend waarbij het veel emoties bij ons los heeft gemaakt. Je kon merken aan heel het publiek dat het iedereen erg raakte. Of je nu wel of niet te maken hebt met ALS in je omgeving; het is een film die zo goed en duidelijk het ziektebeeld neerzet. Menig zakdoekjes werden erbij gepakt ;). We hadden na afloop echt even de tijd nodig om de film te laten bezinken.

Candy Dulfer (ambassadrice van de stichting ALS) heeft samen met een neuroloog, Michael van Es, van het UMC Utrecht de avond afgesloten door te vertellen over hun bevindingen van wat de ziekte ALS is en met jezelf en je omgeving doet en hoe belangrijk het is dat er eindelijk een film uitgebracht is over ALS zodat ook deze ziekte meer bekendheid krijgt!

ALS moet OP en VAN de kaart!!

Nadat we een drankje hadden gedaan en ons het prachtige gebouw op ons in hadden laten werken zijn we terug naar Hilvarenbeek gereden waar Nico samen met Mike op ons wachtte om onze verhalen te horen.

Het was een hele bijzondere, emotionele en toch ook fijne avond die we SAMEN hebben beleefd.

Wij willen speciaal Dutch FilmWorks en Stichting ALS bedanken voor deze mooie en bijzondere avond!

– Ilse

Bekijk hieronder de trailer film, en voor geïnteresseerden ga de film zeker (in de kerstvakantie) kijken. Bovenal dat er toch een dosis humor in de film, raakt het ook precies de spijker op zijn kop voor wat betreft ALS! Het gelijktnamige boek is ook echt een aanrader!

 

3 keer feest in een week

Wat een bijzonder en toch mooie week hebben wij achter de rug! 3 keer feesten in een week; dat kunnen we niet allemaal zeggen.

Ons pap heeft, zoals jullie in de vorige blog hebben kunnen lezen, op zaterdag 29 november zijn verjaardag gevierd in de Schuttershof in Esbeek. Dit is natuurlijk niet zijn geboortedatum, dat is 1 december. En op deze dag is ons pap 65 jaar mogen worden! Dit is een dag die we natuurlijk niet zomaar voorbij hebben laten gaan. Ons pap heeft op 1 december wederom in het zonnetje gestaan. Gesterkt door o.a. vrienden en familie die ‘even’ binnen kwamen om deze dag toch niet zomaar voorbij te laten gaan en bakje koffie te komen doen. Als afsluiter van deze mooie en bijzondere dag zijn we ’s avonds nog met het gezin bijeengekomen om dit te vieren. Nico heeft moe maar voldaan deze memorable dag afgesloten. Dank allemaal!

Dat was dus twee keer feest in een week; maar naast ons pap zijn verjaardag is (intussen was) Sinterklaas in het land. En Sinterklaas kan natuurlijk niet zomaar weer vertrekken naar Spanje zonder een bliksembezoek te brengen aan de familie Jansen. En daar geschiedde, op 5 december had Sinterklaas toch nog een gaatje gevonden in zijn zeer drukke agenda (met hulp van de ‘vergeet’-piet). Als de vergeet-piet  was vergeten om de vergeten cadeautjes af te geven waren ze wellicht de familie Jansen vergeten. (lees deze zin nog maar eens een keer!). Voor ‘hulp’-sinterklaas Nico(laas) was het een verrassend en zeer bijzonder moment dat dé Sinterklaas speciaal voor hem langs kwam. Wederom hebben we onwijs genoten van deze avond en ons pap enorm zien genieten van zijn kroost, met name van zijn kleine hulp-pietjes Quinn, Dex en Ivo!

Nico (bijna) 65 jaar!

Om deze keer maar gelijk met de deur in huis te vallen; wat hebben wij vanmiddag een indrukwekkende, mooie, bijzondere en emotionele middag gehad. Alle lieve vrienden en familie van ons pap en ons mam waren vanmiddag bijeengekomen om de 65ste verjaardag van ons pap te mogen vieren! (A.s. maandag (1 december) wordt ons pap ‘officieel’ 65 jaar)

Het idee was van oorsprong om dit een ‘surprise’-party te laten zijn, echter is dit enkele dagen voor het feestje toch uitgelekt naar ons pap (mede dankzij de huidige technologie). Achteraf was dit goed voor ons pap, hij heeft zich toch kunnen voorbereiden op deze dag. Vooraf was natuurlijk te verwachten dat dit voor ons pap een enorme lading met zich mee zou brengen.

De aankomst om 12 uur was overweldigend voor ons pap (en ook voor het gezin). Wat was ons pap blij dat iedereen naar Esbeek was gekomen om z’n 65ste verjaardag te mogen vieren.  Om 14.00 uur, het einde van het feestje, was ons pap ook helemaal op. Maar ondanks dit heeft hij echt ENORM genoten!

A.s. maandag zullen wij als gezin dit feestje nog dunnetjes over doen, maar dit was en is een dag om nooit meer te mogen vergeten!

Wanneer de vrouwen van huis zijn….

Zaterdag 8 november had ons mam, samen met Tante Toos, Carine en Ilse en dagje weg gepland. Gewoon even een ‘Franca’-dagje zonder zorgen. Vooral zónder zorgen! 🙂
Vanuit de staatsloterij was Franca de gelukkige winnaar om samen met 3 anderen naar de musical ‘Moeder, ik wil bij de revue’ te gaan. Lekker met de trein, nou ja lekker. Dit houdt vaak met Franca in dat; er rekening wordt gehouden met vertragingen; er vergeten wordt in te checken; luid gekwebbeld wordt in de stiltecoupé, etc, etc.

Echter zat de ‘spanning’ deze keer niet in de treinreis, maar bleek de spanning in Hilvarenbeek e.o. weg te zijn. In de letterlijke zin van het woord! De dames waren nog niet koud van huis weg of Hilvarenbeek e.o. lag compleet verstoten van de buitenwereld. De stroom was compleet afgesloten, waardoor er ook niet gebeld kon worden, dan merk je pas hoe afhankelijk je bent tegenwoordig van alle elektronica en hulpmiddelen die ons pap ter beschikking heeft. Al snel kregen we het gevoel dat dit niet op korte termijn opgelost ging worden en we dus voor een tijdelijke oplossing moesten gaan zorgen. Na diverse pogingen is het ons toch gelukt om contact te kunnen leggen met Tilburg; en zodoende we toch een aggregaat hebben kunnen regelen! (Thanks Onno!). Door het ontbreken van stroom was het lekker rustig in de buurt, totdat we deze aggregaat aan hadden gezet….. wat een heerlijk geluid en reuk zo in rustige omgeving van Hilvarenbeek!

In de tussentijd kwam het bij enkele vrienden binnen dat wij zonder stroom zaten, deze kwam vervolgens ook allemaal aanzetten met aggregaten (of ‘gelijksoortige apparaten’ – in dit laatste geval noem ik geen namen). Dank voor het meedenken hiervoor!

Ons pap kon vervolgens met een gerust hart naar bed toe en heeft niet van de aggregaat meer meegekregen.

Ondanks dit bovenstaande, de dames konden Hilvarenbeek natuurlijk niet bereiken, zijn de dames heerlijk in de watten gelegd door de postcodeloterij….. hier was het natuurlijk deze dag om te doen!

Feesten met een doel

Zoals beloofd, zouden we nog een stukje schrijven over de geweldige avond die we bij de tennisclub hebben mogen meemaken. Hierbij lossen we deze belofte in. Om aan te geven waarom we deze avond zo bijzonder was, willen we een -op het eerste oog wellicht vreemd- uitstapje maken.

Sinds we ALS in ons leven hebben moeten toelaten, is onze kijk op het leven anders geworden. We geloven in duurzaamheid. We zijn bewuster geworden. We zien, gevoed door het treffen van papa door ALS, in toenemende mate in dat we de aarde in bruikleen hebben van onze kinderen. En aan deze gedachte geven we allemaal op onze eigen manier invulling. Bij duurzaamheid zijn waarschijnlijk de eerste termen die in je opkomen gerelateerd aan natuur, milieu, klimaatverandering, et cetera. Maar duurzaamheid is meer. Ook de strijd tegen ALS is een vorm van duurzaamheid. Door de strijd tegen ALS nu te voeren, kunnen we er (hopelijk) voor zorgen dat onze kinderen later niet meer aan hoeven te sterven. We maken het leven voor onze kinderen aangenaam en verantwoord. Dit proberen we uiteraard wel zo veel mogelijk in te passen in het ‘nu’. Het nuttige met het aangename combineren dus. En dit is nu juist wat de feestavond bij de tennisclub zo bijzonder maakt.

Zoals gezegd viert tennisclub H.T.C. De Ypelaer dit jaar haar 50-jarig bestaan. Dit is natuurlijk op verschillende manieren gevierd. Een van de onderdelen van dit jubileum was een feestavond die op een enorm leuke manier is vormgegeven in een dinnershow. En hier zijn we als (bijna compleet want papa was er niet bij) gezin bij geweest. En het is een geslaagde avond geworden. De organisatie was goed, het eten was heerlijk en het vermaak was een genot.
Maar natuurlijk was de vooral ook de insteek van de avond bijzonder. De feestavond was zodanig opgezet dat de opbrengst ervan ging naar de Stichting ALS. Natuurlijk mede tot stand gekomen door het verleden van papa bij de tennisclub. Het mooie is dat de hele avond vrijwel kosteloos tot stand is gekomen. Bedrijven, particulieren, iedereen heeft belangeloos en kosteloos zijn of haar steentje bijgedragen; zowel in de voorbereidingen als op de avond zelf. Van de zangers tot de koks, van de bediening tot de organisatie en van de entertainers tot de aanwezigen. Werkelijk iedereen, maar dan ook iedereen, heeft bijgedragen aan deze avond. En met resultaat!
Aan het eind van de avond is bekend gemaakt dat de avond een prachtig bedrag van maar liefst € 4.435,- heeft opgeleverd waarmee de strijd tegen ALS wordt versterkt. En dit is bijzonder en broodnodig.

Niet alleen vanwege de gelden die nodig zijn om het broodnodige onderzoek naar ALS te kunnen bekostigen. Ook symbolisch had de avond een enorme impact. Met name voor mama. Het gebaar, de steun, de wetenschap dat je niet alleen staat. Het heeft haar, en daarmee ook ons, enorm geraakt. Het doet goed. En juist omdat met deze avond is het nuttige met het aangename is gecombineerd. Duurzaam, bijzonder en bovenal erg leuk.

Merci.

Vooruit in de tijd achteruit gaan

Hehe, eindelijk tijd voor weer een update…over papa dan wel te verstaan. De afgelopen periode stond vooral in het teken van de verschillende mijlpalen die we samen hebben mogen ervaren. Updates rondom de gezondheid van papa zijn dan ook een klein beetje ondergesneeuwd door alle plezier en vreugde de we achter de rug hebben. Maar de stilstand is niet helemaal terecht. De tijd is weliswaar doorgegaan maar afgelopen weken is ALS wat harder om zich heen gaan slaan in het gevecht met papa. Het is duidelijk merkbaar.
Dat lopen niet meer ging dat was al wel duidelijk. Maar laatst is papa op het toilet gevallen. Gelukkig zonder al te veel lichamelijke schade. In tegenstelling tot voorgaande keren, was mama nu niet de enige die er bij was waardoor we papa snel hebben kunnen helpen. Maar de schrik zat er goed in. Pijnlijk werd op dat moment wel duidelijk dat het, in dit geval letterlijk, op de eigen benen staan er bij papa ook niet meer in zit. Hij lag en zat voorheen natuurlijk ook al de hele dag en daar komt nu ook bij dat hij ook de kracht niet meer heeft om -al is het maar één seconde- te staan en zichzelf zodoende van bijvoorbeeld de rolstoel naar bed te “verhuizen”. Met een transferplank en voldoende (kracht)hulp van anderen kan hij zich nu nog verplaatsen. Het is uiteraard prima dat het zo kan maar natuurlijk wel erg pijnlijk het zo moet.
Ook het middagslaapje heeft een schaalvergroting ondergaan. In plaats van twee uurtjes slaapt papa overdag nu ook ruim vier uur. Feitelijk slaapt hij tegenwoordig dus de hele middag. Dit is een serieus tijdsblok en dat leidt tot een onontkoombaar kader, uitgangspunt en randvoorwaarde voor de daginvulling. Overdag zit hij ook steeds vaker aan het mobiele zuurstofapparaat.
Praten is ook zo’n dagelijkse activiteit die nu echt steeds minder goed gaat. Papa is steeds lastiger verstaanbaar en dat wil nog wel eens tot frustraties en ongemakkelijke situaties leiden. Begrijpelijk, zeer zeker. Gelukkig hebben we u een stemcomputertje. Een heel fantastisch handig hulpmiddel voor de communicatie. Alleen dat papa nu soms dus als een vrouw klinkt dat is natuurlijk wel ff wennen 😉 .
Tot slot wordt het slikken ook steeds moeilijker en moeilijker. Handmatig wordt, gedurende de tijd dat hij wakker is, het slijm en vocht uit de mond verwijderd. En dat gaat de hele dag door. Ook de slijmafzuiger blijkt hierbij weer zo’n handige ontwikkeling die langzaam is gepromoveerd van handig naar nuttig naar noodzakelijk.
Voorgaande zijn natuurlijk grote essentiële zaken maar zowel mentaal als fysiek zijn er zo dagelijks legio voorbeelden van symptomen van ALS merkbaar.

De ziekte trekt geest en lichaam uit elkaar. Zo ziek als het lichaam is, zo gezond is ‘het bolleke’. Pijnlijk wordt duidelijk waarom ALS zo’n ontzettende oneerlijke en mensonterende ziekte is.
Maar is er dan helemaal niets positiefs te melden? Jawel hoor, natuurlijk wel! We hebben afgelopen tijd weer en hoop leuke dingen voor, door en samen met elkaar ondernomen. Heerlijk gewoon. En een mooi bijkomend effect: het doet de dagelijks miserabele situatie van papa vergeten. We zullen de website hiermee binnenkort uitbreiden.
En het allermooiste nieuws kwam misschien wel afgelopen zaterdag van de tennisclub. Ze hebben dit jaar het vijftig jarig jubileum en tijdens de feestavond iets ontzettend ontroerend en mooi gebaar gemaakt naar papa en mama. Dit was voor ons zo bijzonder dat we hier een apart stukje over willen schrijven. In de loop van deze week plaatsen we hier zeker een stukje over!